大龄自闭症谱系障碍者生活状况与康复体系构建
作者： 华红琴  发布时间：2017-04-06    信息来源： 《社会建设》

大龄自闭症谱系障碍者生活状况与康复体系构建

华红琴

摘要：综合各类统计数据，我国自闭症谱系障碍人群日益庞大。尽管近年来国内对自闭症的认识逐步加深，对于自闭症儿童的康复支持力度加大，但是大龄自闭症谱系障碍者的康复还相当局限，缺乏相应政策支持。本文通过对上海两个服务于大龄自闭症障碍者的民间组织的探访，运用访谈法和问卷法，从就业康复、社会化与家居生活三个方面，阐释大龄自闭症障碍者的生活境遇与照顾者压力。研究发现，大龄自闭症障碍者在离开学校系统后处于康复的真空状态，而家庭照顾者压力巨大。最后，本文基于权利与发展视角，提出了大龄自闭症患者障碍者康复体系构建的必要性以及路径策略。

关键词：自闭症谱系障碍；大龄自闭症障碍者；康复

一、背景：自闭症谱系障碍人群日益庞大

（一）从自闭症到自闭症谱系障碍：概念界定与诊断变化

自闭症，上个世纪末对于绝大多数国人来说还是一个未知的罕见病，现在已成为患病人数增长最快的病症之一。最早对自闭症做出描述与诊断的是美国约翰斯·霍普金斯大学精神病学专家莱奥·坎纳（Leo Kanner），1943年在论文中记录了11例他称之为婴儿自闭症（孤独症）的病例。自闭症通常起病于3岁之前，以明显的社会交往障碍、语言障碍以及狭隘兴趣重复刻板行为为特征，此为自闭症三联征，也是自闭症诊断的三个标准。关于自闭症的发生率说法不一，但从被确诊的儿童数量来说，呈现出不断上升的趋势。罗特（Victor Lotter，1966）在英国伦敦对8-10岁儿童进行流行病学调查中发现自闭症的患病率约为0.45‰；美国1975年统计数据显示，5000个美国儿童中只有1个自闭症患者，但是到2006年，每150个儿童中就有1个患有自闭症。

2013年美国精神病学会新发布的《精神障碍诊断与统计手册》（DSM-5）中正式提出了自闭症谱系障碍的概念，修订了自闭症的定义，自闭症诊断标准也发生相应变化。自闭症谱系障碍又称为泛自闭症，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。把自闭症被视为一个谱系，程度由低到高，低端的就是“典型自闭症”，高端的逐渐接近普通人群。其诊断标准也发生了变化，核心症状是社会性交往障碍、语言障碍，只要具备了“三联症”特征的一部分，症状出现于3岁前，同时存在日常功能受限或损伤，即可诊断为自闭症谱系障碍[①]。2014年，据美国疾病控制与预防中心最新统计，每68个儿童中就有一个患有自闭症谱系障碍，其中男孩比例更高，每42个男孩中有1个患有自闭症谱系障碍[②]。

如此高的患病率，一方面是由于人们对于自闭症相关知识的了解增多，使得家长或教师对孩子的症状敏感性提高，及时就医，提升了自闭症的检出率，另一方面也与自闭症谱系障碍的诊断标准变化相关。2-6岁是自闭症干预的最佳时期，及时检出与早期干预，有助于自闭症谱系障碍者功能康复。

（二）问题凸显：大龄自闭症谱系障碍人群日益庞大

中国大陆对于自闭症儿童的研究起步较晚，首次自闭症研究与诊断始于20世纪80年代，比美国晚了将近40年。1982年，被称为“中国儿童精神医学之父”的陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上，发表了一篇题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，报道了4名中国儿童被确诊为儿童孤独症（自闭症），这是在我国最早发现并确诊的自闭症患儿。由于我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查，只有部分省市和地区进行过一些抽样调查，比较有代表性的调查是2001年对全国六省市（江苏、吉林、河南、贵 州、甘肃、天津）0-6岁60124名残疾儿童的抽样调查，自闭症患病率为 1.01‰[③]；2004年北京抽样调查结果为1.53‰；2012年，深圳报道18到24月龄婴幼儿自闭症发生率为2.76‰；2013年广州开展的一向流行病学调查显示，普通幼儿园自闭症发生率为1/133，即7.5‰[④]，而这个患病率调查没有包括散居儿童以及特殊教育机构，因此实际发病率估计更高。

综合各类统计数据，自闭症谱系障碍发生率逐年上升是个不争的事实。根据第六次人口普查数据，2010年我国总人口为13.40亿，其中0-14岁有2.22亿，平均每年新增人口1600万[⑤]，如果按照英国2006年的调查结果1／150比率估算，我国每年大约新增自闭症谱系障碍儿童10万人，位居我国幼儿残障发病率第二位，仅次于认知障碍。联合国估计，全球有3500万自闭症谱系障碍者，而我国自闭症谱系障碍者人数在700万以上[⑥]。

相对于庞大的自闭症谱系障碍人群，康复政策及服务是滞后的。中国残疾人联合会直到2006年才首次将自闭症列为精神残障，纳入相应的保障体系，十一五规划期间，0-6岁贫困残疾儿童抢救性康复被列入重点康复项目[⑦]，且以听障、视障、脑瘫、智障儿童为主，虽然中国残联理事长汤小泉在全国残联“十一五”康复工作部署会议暨康复业务培训班开幕式上的讲话提出“要重视对孤独症儿童的康复”，但自闭症儿童得到的服务以及专业康复机构匮乏。2006年中国残疾人事业发展统计公报[残联发〔2007〕21号]显示，3.2万名低视力患者配用助视器，培训儿童家长1.4万名；对19444名聋儿进行了听力语言康复训练，共培训聋儿家长22322名；实施彩票公益金聋儿康复救助项目，资助贫困聋儿1875名，为贫困聋儿配戴助听器3750台；2.6万0-14岁的智力残疾儿童进行了康复训练；全国成立了25个孤独症儿童康复训练机构，有750名孤独症儿童进行了康复训练[⑧]。

自闭症谱系障碍是一种终身的、不可治愈的神经发育障碍，青春期还会带来更多的复杂变化，即使成年后仍必须依赖家人与社会极大的支持才能生活。一个孩子牵动三个家庭，直接影响4-6个家人。当20世纪80、90年代被确诊为自闭症的儿童长大，越来越多的自闭症儿童步入青年期、成年期，他们的父母则进入中老年期并逐渐丧失照顾自闭症子女的能力，大龄自闭症谱系障碍者成为一个庞大的群体，如此庞大的人群也反映出对社会服务的巨大需要，自闭症障碍者的生活与安置成为一个不容忽视的社会问题。

本文旨在考察进入青春期、离开义务教育系统后大龄自闭症谱系障碍者的生活状况以及存在的问题，社会是否有相应的康复服务体系来承接？他们能否得到有效的康复与适当的社会安置？家庭照顾者的压力以及期望，继而对于大龄自闭症谱系障碍者康复体系的建构提出建议。

二、现状：大龄自闭症谱系障碍者康复缺失与照顾者压力

本研究调查资料主要来源于上海两家为大龄自闭症障碍者提供服务的社会组织，一家是由自闭症障碍者母亲自主成立的“彩虹妈妈工作室”[⑨]，另一家是专为身心障碍者提供专业服务的社会组织H。我们在2015年6月至9月期间，每周定期探访这两家康复机构，与家长、服务对象建立专业关系，参与观察，对29名障碍者家长进行了问卷调查和访谈，了解大龄自闭症障碍者生活状况、目前康复服务状况与家庭照顾者的压力与需要。

（一）机构简介

彩虹妈妈工作室位于上海闵行区某小区内，是由张彩虹在2013年用她的退休工资创办的。张彩虹现年61岁，儿子嘉伟3岁时被诊断为自闭症，如今已经26岁了，熟悉的人都叫她“彩虹妈妈”。90年代初，各类康复机构还未出现，康复之路迷茫与艰辛。1994年张彩虹听说南京有自闭症培训康复机构，她奔赴南京实地考察，却不太认同机构的培训康复方式，为了儿子的康复，曾是玩具厂科长的彩虹妈妈在95年就毅然辞职，开始了家庭自救的漫漫长路。她自学自闭症相关知识，联合其他自闭症儿童家长成立“自闭症家长互助会”，组织和发起“关爱自闭症儿童”的活动，为自闭症孩子争取进入普校学习的权利。“希望每一个身患此病的儿童不再受到歧视”是彩虹妈妈最大的心愿。2011年彩虹妈妈担任了上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任。2013年，张彩虹开了一间工作室，义务为病友家长提供咨询，而另一个重要目的，就是让儿子有个和社会接触的机会。随着年龄的增长，儿子嘉伟的力气越来越大，而彩虹妈妈则步入了“花甲”之年，体力不支，有时也倍感精神压力巨大，不由感叹“不知道能坚持多久”。彩虹妈妈说，“我现在唯一的希望就是社会大众能真正了解“自闭症”，让每一个身患此病的儿童不再受到歧视，国家也能为这类的孩子创办一所专业的，终身制的托养场所，在我们百年后，他们也都能有个依靠的港湾”，彩虹妈妈的期望也是所有自闭症障碍者家长们的心愿。

H机构是一家独具特色的专为智障人士服务的非盈利组织，成立于1990年，作为国内最早期的社会公益组织之一，经过20多年的发展，先后在全国十多个省市扎根，设立了分支机构，其服务对象虽然主要是智力障碍者，但由于种种原因，在上海的H机构中，80%是自闭症障碍者。

（二）研究设计

1.研究对象

本研究调查对象为大龄自闭症谱系障碍者及其主要照顾者，入组标准有以下3个：

第一，被诊断为自闭症谱系障碍。

第二，年龄为16岁以上。由于我国实行9年义务教育，残障儿童拥有接受义务教育的权利，自闭症谱系障碍儿童大多进入特殊学校接受教育，少部分随班就读接受融合教育，他们大约15岁毕业，离开初等学校系统，回到家庭社区中。因此本研究中大龄是指16岁以上、离开了义务教育系统的自闭症的障碍者。

第三，主要照顾者。由于自闭症谱系障碍者核心症状为语言障碍与社交障碍，因此调研的对象为其主要照顾者，鉴于照顾者长期照顾孩子，他们对于孩子的生活状态与基本情况比较了解，便于解答。

尽管自闭症被列入精神残障，然而目前上海精神障碍者社区康复机构“阳光心园”中主要是精神分裂症、双相障碍等精神疾病障碍者，极少有自闭症障碍者；“阳光家园”以及阳光基地则主要是为智力障碍者提供支持，从政府层面来说上海目前并没有专为大龄自闭症障碍者设置的康复机构，因此无法进行随机抽样调查，我们只能通过“彩虹妈妈工作室”与H机构这两个非盈利组织，对于来这2个机构活动的自闭症障碍者及其家庭照顾者进行调查，也造成本研究样本的局限性。

（1）年龄分布：16-25岁大龄自闭症障碍者成为主体

本次调查共有29名自闭症障碍者家长填写了问卷。这29名障碍者中男性有26名，占90%；女性3名，占10%。从年龄分布来看，16-20岁的有14人，占48.3%；21-25岁的有11人，占37.9%；26-30岁的有3人，占10.3%；31-35岁的有1人，为3.5%。从年龄分布来看，16-25岁之间的大龄自闭症障碍者占大多数，高达86%。

（2）文化教育：接受特殊教育为主，融合教育为辅

从本次调查来看，接受了9年义务教育的自闭症障碍者有15位，占51.72%，还有8位即28%的孩子接受了小学教育，他们大多进入了特殊学校，因为有72.41%的家长选择的是“在特殊学校就读”，6.9%的家长选择的是“学校老师送教上门”，这在某种程度上反映出上海的特殊教育发展相对较好，能够普惠到大部分的障碍儿童。与此相反，融合教育则发展缓慢，只有20%的自闭症谱系障碍儿童能够“在普通学校里随班就读”。

从另一角度看，义务教育阶段康复资源比较充足，自闭症谱系障碍儿童能够收到比较专业与良好的教育与训练，但障碍儿童离开特殊教育体系之后，缺乏其他康复系统的承接，从本次调查来看，只有10%的自闭症障碍者进入了职业学校学习。

2.研究内容与方法

本次调研通过参与观察、访谈以及问卷方法来收集资料。问卷是采用自编的《大龄自闭症障碍者的生活状况调查》。本研究主要内容是考察大龄自闭症谱系障碍者的生活状况。问卷编制的架构结合“宜居社区”与“生活质量”中的内容与维度。

美国全国障碍者委员会(2006)提出了残障者“宜居社区”概念,残障者“宜居社区”需具备以下6个条件：(1)负担得起的、适当的住房；(2)安全可靠、便宜方便的公共交通；(3)包容、出入方便的环境；(4)具有继续教育、充当志愿者或工作的机会；(5)获得关键的健康和支持服务;(6)参与公民、文化、社会和娱乐活动。残障是人类经验的自然组成部分，障碍者应当拥有与他人同样的权力与生活机会，作为专业工作者必须致力于提高成年障碍者生活的宜居性与生活质量。成年人的生活质量主要体现在家居生活,就业和社会化三个方面。因此本研究主要从就业康复（就业、技能培训）、社会化（人际沟通、结交朋友、搭乘公交、外出购物、社区活动）、家居生活（家务劳动、生活自理、休闲娱乐）三个维度来考察大龄自闭症障碍者的生活状况。

通过每周定期探访2个机构，与家长建立了比较良好的关系，运用访谈法，了解家长的照顾压力以及对孩子目前状况的一些想法与期望，并对4位家长进行了比较深度的访谈。

（三）大龄自闭症谱系障碍者生活困境与康复缺失

1．就业康复：接受技能培训比率低，康复缺失

本次调查结果显示，大多数的自闭症障碍者没有接受过职业技能培训，所有接受调查的自闭症障碍者都没有就业经历，从未就业，离开学校系统后就处于康复缺失状态。

在职业技能培训经历方面，75.86%的障碍者没有接受过职业技能培训，接受过职业技能培训的有24.14%，其中6.9%的障碍者接受过1次技能培训，3.45%的障碍者接受过2次技能培训，13.79%的障碍者接受过3次以上的职业技能培训，具体见表1。

表1 自闭症谱系障碍者接受职业技能培训状况

从调查结果看，虽然大多数的自闭症障碍者没有接受过职业技能培训，但是仍有24.14%的自闭症障碍者接受过1次以上的职业技能培训，但是却没有任何就业经历，这一结果反映出自闭症谱系障碍者职业技能培训与就业之间的鸿沟，家长们目前不敢希冀孩子能够就业。

家长D说：“我从来没想过未来就业的情况，没有指望过，而且现在的服务政策还没关于大龄自闭症就业的，所以这方面我们是直接过滤掉。目前，我们只能来找一些类似于彩虹工作室这样的自助组织，自娱自乐了，但是像这样的组织实在是太少了。”

离开义务教育系统后，大多数自闭症障碍者处于无处可去的境遇，对于“有无接受社区康复，平时主要的活动场所”这个问题的回答，72%的家长选择“主要在自己家中活动”，10%的障碍者可以到“三阳”基地里参与一些活动，4%的障碍者在日间托管机构，还有14%的障碍者是在其他形式的活动场所，主要为家长自费选择的培训机构。显然，大多数大龄自闭症障碍者处于无处可去的境遇，只能被限制在家中。

2．社会化：社会生活技能低，社会化程度低

社会化是指个体能够掌握社会所要求的规范，成为一个社会人的过程。社会化程度的高低主要体现在社会活动与人际交往中，本研究主要从人际沟通、结交朋友、搭乘公交、外出购物、社区活动五个方面来评价自闭症谱系障碍者的社会化状况，设置五级评分，请自闭症障碍者家长自评。从调查结果来看，大龄自闭症障碍者的社会适应能力非常弱，大多数孩子需要得到很多外部支持，才能走出家门，具体见表2。

表2 自闭症谱系障碍者社会化状况

从以上调查结果来看，成年自闭症障碍者的社会化程度非常低，处于基本不能独立状态，他们无法独自外出购物、搭乘公交，需要得到外界大量指导和帮助才能外出。从大龄自闭症障碍者活动范围来看，62%的障碍者只能“宅”于家中，有1位可以独自到居民楼下，占3.45%；另有2位（占6.9%）能独自在小区内活动；还有大约27%可以离开小区，在小区附近活动。由此可见，大多数障碍者的活动范围局限于自己家中。

自闭症谱系障碍最核心的症状是社会交往障碍，缺乏语言及人际沟通能力，离开了特殊学校的大量自闭症障碍者缺乏社区康复体系来承接，只能“宅”在家中，活动范围和活动空间狭小，处于无处可去的状态。

从另一个角度来看，自闭症谱系障碍者照顾者及其家庭的压力巨大，尤其是当自闭症谱系障碍者成年，他们的父母已经年老，越来越无力照顾和抚养他们的障碍孩子。在我们这次调研中，受访的家长中只有一名男性，其余28为都是母亲，以女性角色为主，照顾者年龄在40—49岁之间的有10人，50-59岁之间的为15人，60岁至69岁之间的为4人，许多家长感叹日益缺乏精力，身体状况也每况愈下，越来越难以承受照养成年自闭症障碍儿的压力。

3．家居生活：生活自理能力低，家居生活单一

家居生活是个体生活自理能力以及最基本的生存能力的体现，本研究主要通过生活自理能力、家务劳动、休闲娱乐以及计算机操作能力4个方面来衡量。

调查结果显示，大龄自闭症谱系障碍者，尽管已经成年，但即使在家中，也需要得到许多帮助。在生活自理方面，76%需要得到帮助，几乎都不会家务劳动，也无法独自进行休闲娱乐活动，但在计算机使用方面，有将近1/3是可以操作的。

表3  自闭症谱系障碍者家居生活状况

（四）大龄自闭症谱系障碍照顾者的压力与需求

1．中老年父母体力不支

由于大龄自闭症障碍者的父母已经步入中老年期，他们自身的身体状况会出现一些问题，比如身患疾病、精力下降、体力不支，而另一方面，他们的障碍孩子则正处于精力旺盛的青壮年期，一旦自闭症障碍者出现情绪冲动、行为失控等情况，家长们往往难以应对。从生理层面来看，家长们认为最主要的压力主要来源于三个：第一是孩子越来越大，不要照顾；第二是孩子的生活无法自理，日常照顾事务繁重；第三是自己或其他家庭成员身体状况出现问题。

2．长期照顾患儿导致心力交瘁，甚至丧失希望

在中国的文化中，孩子历来是家庭未来、希望与寄托，但对于自闭症障碍者家庭来说，孩子带来的是永无止境的烦恼、重复教育、各种生活照顾。家长们因为几十年如一日的长期、重复、不停歇的照顾，导致长期承受精神与心理的压力。

家长A:“最大的困难应该还是在心理压力方面，因为长期的紧绷神经让家长们很少有时间能停下来好好放松身心，这样长期的精神压力真的是种折磨，但是除了坚持重复我们就没有其他的方法了。”

家长D:“二十五六年前，很多医院都不清楚自闭症，他们很多医院对治疗，对情绪控制都不清楚，都是需要我们自己摸索出来，只能说在早期的时候压力是最大的，因为每个自闭症家长都是在早期的时候觉得压力最大，时间长了，久了，自己也能接受了。”

家长C：“我想每个自闭症孩子的家长多多少少都会有点精神方面的压力，自闭症的孩子们在学一些基本生活知识时都比较刻板，需要我们不断的重复告诉他们，这样久而久之，我们的耐心也会慢慢的减退，但是我们又不能放弃，只能顶着压力不断重复，对于家长来说心理精神压力肯定会存在。”

3.对孩子未来生活安置的担忧

家长的心理压力不仅源于长期照顾孩子所产生的心理疲劳，更在于对孩子未来生活的担忧。如果说自闭症谱系障碍儿童的家长们更关心的是如何选择适当的康复机构、康复内容、如何让孩子说话、提升孩子的社会技能，而对于大龄自闭症谱系障碍者的家长们来说，时常萦绕心头的是“将来我们走了，孩子怎么办”。

家长B：“对于孩子的未来，早些年如果问我，我真的不知道该怎么办，感到无助与迷茫，也没有合适我们的服务政策，很多家长面对这个问题也会变得特别无奈，没有办法，但是现在对于他的未来我现在只能说是和我们一起住进养老院，提早让他适应养老院，熟悉养老院，以后我们走了以后，他也可以在养老院适应。”

家长D：“我了解过很多国外先进的养老机制和残疾人庇护所，对于未来我觉得我们国内也应该学习国外先进的养老机制，但是目前我们国内没有，所以我不知道未来会怎样，我们也很无措，只能走一步看一步。”

家长们言辞中透露出的是坚忍、接受、无奈、无助以及竭力面对，在中国，自闭症患儿成年后如何安置与就业，是自闭症家庭最担忧的问题。

4.困扰于社会公众对自闭症的低认知与接纳度

社会是个大环境，来自社会层面的压力也是多样的，也许在不同的环境下，家长们会承受着许多社会压力，尤其是社会及其公众对自闭症认知度不足以及接纳度低。

自闭症的孩子在外显行为上有时会显示出和别人不一样的地方，比如刻板行为，反复强调语气等等，照顾者们带着他们出门时，会受到其他人的误会或者避而远之的态度，这让家长们感到很受伤，并且对家庭之外的社会环境缺乏安全感。

家长B:“我觉得现在大家对自闭症的认识还是较为片面，很多人都认为自闭症的孩子一定会有些什么特长，有时候带他出门时总会有要求表演某项才艺的，我的孩子并没有什么特殊才能，这让我感到很难受。而目前大众的认识总觉得他们身上必须要有些特别的地方，这点让我觉得，还是需要正确的认识自闭症。”

家长C：“社会上如果大家对自闭症的了解更加多一些，就更能理解他们的这种看似正常又非正常的状态，也不会投来什么异样的眼光，社会上的大众对他们的了解太少，使得我们家长每次出门都有些不安，如果能多一份理解，这样作为自闭症的家长们也能更加宽心一些。”

5.期望国家出台大龄自闭症障碍者相关政策与服务

从政府层面来说，各级残联对于0～6岁自闭症儿童的抢救性康复提供了政策支持与资金补助[⑩]，但缺乏针对大龄自闭症人群的相关政策与服务。从专业机构的层面来讲，自1993 年第一家孤独症儿童康复训练机构成立后迅速发展，学前儿童的教育形成了以民办机构为 主体，公办特教学校与随班就读为辅的态势，但这些机构和学校主要招收小龄自闭症儿童。一些机构也有接受16岁以下的学员接受训练，而16岁以上的大龄自闭症谱系障碍者几乎无处可去。

2015年6月，中国残联、国家发改委、民政部等8部门联合印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》。《意见》要求到2017年所有市辖区、到2020年所有县（市、旗）应至少建有一所残疾人辅助性就业机构，基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。《意见》的出台让大龄自闭症谱系障碍者群体以及家属看到了曙光，一些民间机构也开始进行探索，但是《意见》的具体落实还是慢慢长路，关于自闭症障碍者教育、就业、养护以及养老等方面的相关社会政策非常不完善，对大龄自闭症患者提供社会服务资源不足涉及社会机构，康复训练，未来就业等各个方面，这些资源的匮乏，导致大龄自闭症患者无处皈依的状态，家长们对于孩子的未来都处于一种迷茫无措的状态，眼下能做的只能是“自救”，家长们通过成立互助小组互相取暖，寻找类似“彩虹妈妈工作室”以及“上海慧灵”这样的社会组织或社会机构，让自己能有喘息的时间以及释放压力的空间。

家长A：“彩虹工作室是一个家长能够休息的地方，比如家长有些什么事情，但是孩子没人照顾，可以把孩子送到工作室，获得一些自由的时间。我们在彩虹工作室里家长们可以互相分享照顾经验，也可以互相排解情绪等等，家长们自己进行一些活动安排。”

家长C：“我们会参加一些社会活动，孩子们有志愿者帮忙带着做活动，我们家长们可以互相排解排解压力、聊聊天，在这样的环境下，我们是比较轻松，也比较放松的状态。”

家长们在积极行动，利用现有服务资源，努力挖掘社会活动，积极寻求社会帮助的同时，也期望政府能出台相关政策，能够惠及到大龄自闭症障碍者群体。

三、出路：构建大龄自闭症谱系障碍者康复体系

（一）构建大龄自闭症谱系障碍者康复体系的必要性

自闭症谱系障碍是一种终身的、不可治愈的神经发育障碍，研究表明其愈后不容乐观，大部分障碍者无法独立生活，他们需要特殊的支持。

自闭症障碍者长期追踪发现，其预后不容乐观，只有1．5％的自闭症障碍者在随访中功能正常，35％的个体介于“尚可与良好”之间，60％的个体功能严重受损（Rutter，1970）。1972年，坎纳对1943 年由他报道过的11名孤独症患者进行追踪调查，在11名病例中，只有2人的社会适应情形良好；吉尔伯格（1987）追踪了23例符合DSM诊断标准的 16-23岁自闭症障碍者，发现59％在青春期晚期或成年早期预后较差，仅有 4％预后较好。国内相关报道显示：只有5．17％孤独症患者预后良好，60．70％的 患者不能独立生活、无独立的社交能力并需终身监护，约17．25％的患者能独立生活但社交行为仍存在缺陷（余炯枚，2011）。总而言之，如果在幼儿期能够得到及时有效的康复，5岁前能够获得一定的语言能力，患者有可能通过学习社会规则和行为规范，来最大程度地减少他们因自闭症造成的问题，

但自闭症谱系障碍者的康复是一个持续终身的过程，即使儿童期得到良好的干预，到了青年期中断康复，会出现功能倒退。从前面调查中可见，目前我国对于自闭症儿童的早期康复干预给予了比较大的重视，但在特殊教育体系之后的职业康复与社区康复没有衔接上，呈现出康复中断，这不仅导致资源的浪费，也不利于障碍者社会功能维持与发展，有必要完善康复体系，加强大龄自闭症谱系障碍者康复体系的构建。

（二）国外自闭症谱系障碍者康复与安置方式的经验

1．法律保障与全面的康复体系

美国对于自闭症谱系障碍者的康复设立了比较完善的法规与衔接良好的康复体系。根据《2004年残疾人教育促进法》，自闭症障碍学生在学校中会享受到个别化教育计划，以帮助其发展所需的技能，从而更好的就业。美国联邦和州法律规定：自闭症障碍者必须要拥有进行有价值工作的机会。当障碍者离开学校教育系统后，职业康复机构就会为自闭症成人提供丰富的就业服务，其目标在于通过一系列的服务和支持，包括评估和诊断、咨询、求职协助、辅助技术和在职训练，以促进残疾个体尽可能就业。

2．多层级的职业康复体系

美国注重自闭症障碍者的职业康复，构建了多层级的就业服务形式，包括支持性就业、定制就业、创业支持、日间训练、庇护性就业和竞争性就业。支持性就业是基于社区设置的，并由就业专家或工作教练提供必要的、持续的支持服务；定制就业则聚焦于自闭症个体的需要、兴趣和能力，致力于打造高度个别化的工作；创业支持是一种新颖的就业模式，由家庭成员、支持人员、社区人员和至少一名有运行盈利企业经验的成员组成；日间训练是基于社区的方案，其服务包括日常生活技能（如做饭、打扫卫生、洗衣、购物）、基础教育、娱乐和社会技能等方面的指导；庇护性就业是为那些无法在普通竞争条件下工作或有能力工作但只能持续很短时间的残疾个体提供的特殊条件下（如在特殊工场或在家）的就业机会；竞争性就业则是无需任何支持的就业。

3．大力发展自闭症谱系障碍者庇护性就业

自闭症谱系障碍由于其疾病的特殊性，导致自闭症谱系障碍人士的实际就业状况不容乐观，主要表现为：（1）就业困难，就业率低。自闭症谱系障碍是所有残障类别中最不容易就业的群体，仅有15％的自闭症谱系障碍获得工作；（2）已经就业的自闭症谱系障碍人士面临工作不稳定、难以持久、工时和报酬较低的情况。自闭症谱系障碍者在每周的工资和工时上与其他残疾类别相比是最低的；（3）从就业类别看，自闭症谱系障碍人士的就业主要为庇护性就业，较少是支持性就业和竞争性就业[11]。

建立庇护性就业机构是帮助自闭症谱系障碍者的很好方式，西方发达国家有不少有益的尝试。在美国和日本，都建立有自闭症谱系障碍者的托养机构，其中附有小型工厂或农疗基地，可以在照顾成年自闭症谱系障碍者生活的同时，组织他们开展诸如手工艺制作之类的生产活动，帮助他们从事力所能及的工作，自食其力，直至终老。这样的模式已经成为解决成年自闭症谱系障碍者人群托管、劳动和养老的理想模式，值得我国借鉴与推广。

4．整合社会资源，扶持民间自闭症谱系障碍者养护机构，减轻家庭压力

在成人自闭症养护机构设置方面，日本具有良好的经验。在日本成人自闭症养护机构，例如“榉之乡”、“嬉泉”中，患者可接受工作训练并在福利工厂上班，而看护、指导患者的支持成本由政府提供资助。“榉之乡”一开始是由家长自发成立的社会福祉机构，在经济上，日本政府对民办机构给与了很大支持，国家和地方性补助相当于运营费用四分之三，占的比例相当大，每个重度的自闭症人士每月可以从政府那里得到残障福利补助8.6万日元，相当于人民币6600元左右，每一个自闭症人士在养护机构中每月的全部开销是十几万元日币，也就是说家长的负担只是全部开销的四分之一左右。

“榉之乡”成人自闭症养护机构设施分为三部分：初雁之家（职业技能培训所）、福利工厂、 Grope Home（自闭症人士家庭式住所）。日本目前已建的较大规模的同类机构目前共有64所，其共同特点是：政府扶植，法律保障完善；入住养护和劳动就业相结合，使自闭症患者的潜能得到最大限度的发挥；以人为本，接纳支持。

（三）我国大龄自闭症谱系障碍者康复体系构建的建议

自闭症谱系障碍是从低到高的一个疾病症状序列，自闭症谱系障碍者并非无能，他们仍然具有不同的能力和功能。大龄自闭症障碍者还处于青少年阶段，他们与中老年人不同，人生还有漫长的岁月需要度过，我们应当关注他们的生活质量与基本权利。因此，大龄自闭症障碍者的康复仍然以教育学习、社会功能提升、职业技能培训为原则和导向，对此提出以下建议。

1．延长自闭症障碍者接受特殊教育年限，提升中重度自闭症障碍者的社会功能

我国实行9年义务教育，但是大多数正常青少年都能接受中职、高中教育，受教育年限达到12年以上。而目前我国的特殊教育仍然实行9年义务教育，由于缺乏有效的转衔机制，绝大多数残障儿童在离开特殊教育系统后，只能留在家中，缺乏有效的职业康复体系承接。鉴于目前基本国情，特殊教育系统资源相对丰厚，发展比较完善，建议延长自闭症障碍者接受特殊教育年限，达到12年，一方面可以有效缓解家庭照顾压力，另一方面有利于缓冲职业康复压力。

2．在初等职业技术学校中增设支持性职业康复服务

目前，初等职业技术学校虽然吸纳了一些随班就读的轻度障碍者，但所占比例极小，的办学理念与内容仍然以是竞争性就业为主，建议在目前初等职业技术学校中，利用现有的教学资源，增设支持性就业康复服务，链接社会资源，提升轻度自闭症障碍者的社会功能

3．以项目化方式，立足社区，支持专业社会组织为自闭症障碍者提供康复服务

自闭症障碍者康复的重要目标是提升生活自理能力，建立友好社区环境，这就需要整合与有效力量社会力量，制定个性化服务方案，加强自闭症相关知识的宣传，提升社会大众对自闭症障碍者的理解与接纳度。研究表明，自闭症障碍者习惯有规律的生活，如果社区具有良好的接纳与包容度，能够为自闭症障碍者营造友好的社区居住环境，增强其独立生活的可能性，也有利于减轻自闭症障碍者家庭照顾者的压力，给予家庭支持与包容。

4．整合社会资源，扶持社会组织建立非营利性日间托管康复机构

自闭症谱系障碍者的养护是一个综合性系统，需要全社会的努力，需要资源整合。政府应积极引导和支持社会组织，或扶持民间机构建立非营利性的自闭症谱系障碍者托养性机构，以满足这一日益庞大的障碍群体及家庭的需求。尤其是对于严重的自闭症障碍者及其家庭，加紧托养性就业养护性机构建设，这既体现了政府对残障者生存权、发展权和劳动权的保障，有利于自闭症谱系障碍者走出孤独，解除家庭的后顾之忧，也有利于为障碍者家庭提供喘息服务，提升障碍者家庭成员的生活质量。

目前我国的大龄自闭症障碍者的康复与社会安置基本为空白，仅有北京星星雨教育研究院、吉林省吉林市的“明智之家”自闭症儿童康复及托养中心下设了大龄自闭症儿童康复及托养研究所，该机构对大龄自闭症障碍者采取托养为主，训练和培智为辅的方式来进行[12]。只有在有效的政策指导下，在政府支持下，引入社会力量共同努力，扶持更多的养护机构以及专业康复机构，构建起完善的康复体系，才能有效改善成年自闭症障碍者及其家人生活状况，达成公正友好的生活。

An Investigation of Daily Life of the Youth with Autism and the Rehabilitation

HUA Hong-qin

Abstract: Since the children with autism diagnosed in 1982, they have grown up in more than 30 years. The number of people with autism spectrum disorders is increasing largely. Although in recent years people know more about autism, pay more attention and provide strong support for the children with autism, the youth with autism are ignored and the rehabilitation services for them is quite limited. There’s no policy to support the youth with autism spectrum disorder and their families. This article aims to explore the life of youth with autism and the stress of the caregivers. We investigate 29 caregivers of the youth with autism in two NGOs which provide service for them. We find that the youth with autism had no chance to accept rehabilitation services after they left school. The caregivers are exhausted in taking care of their children, and worried about future life of their children. Finally, on the perspective of human right and human development, we suggest to construct the rehabilitation system for the youth with autism for improving the dignity and quality of their life.

Key Word: autism spectrum disorder, the youth with autism, rehabilitation

 （责任编辑：何欣）