病痛叙事的人文特征及其利用路径探析

――医患关系研究前沿报告

王建新，赵璇

《思想战线》2020年第1期

 

摘要：叙事医学在医患关系研究中的应用推广，业已成为医学人文研究的前沿课题。科研人员在医疗现场参与观察，在对医护及病患人员的深度访谈中采集记录口述信息，将其规范化整理后，形成能反映医患双方内心世界的叙事文本用于相关研究。以往叙事文本的研究，偏重对病患人员所反映情况的收集整理，而对医患双方病痛叙事的人文特征的挖掘分析，可以探索医患互动中话语转化可能带来的负面张力以及纠纷形成机制。对病痛叙事的人文特征的全面认识和合理利用，既能促进叙事医学的理论方法在医患关系研究中发挥积极作用，也能为相关医疗管理制度建设提供对策咨询研究中发挥积极作用，也能为相关医疗管理制度建设提供对策咨询。

 

关键词：叙事医学；医患关系；叙事文本；话语分析；对策咨询

 

前言

 

疾病及其治疗会引发诸多相关故事，包括医生的病情陈述、医院对重要病例的处理记录、患者的病痛倾诉及其家属对医疗过程的描述和疑问、医患双方话语互动及纠纷等内容。这些故事构成两大类相关叙事，医生的“疾病叙事”与患者的“疾痛叙事”，本文将这些叙事统称为病叙事。病痛叙事具有突出人文特征，能将医生患者与复杂的现实世界联系起来，反映各种医患互动的深层局面。

 

20世纪后期兴起的叙事医学，其主要学术目标，就是通过提升研究者对叙事内容的敏感度和采集能力，去识别、吸收和解读围绕疾病及治疗过程所产生的诸多叙事文本，并以此为基础观察把握相关叙事所反映的社会关系实践。因此可以说，叙事医学是一种引导研究者去面对病痛叙事的医疗科研实践。它能帮助我们深人叙事人的生活世界，发现疾病及其治疗过程中可能发生的问题，以及围绕问题形成的各类话语对立，把握话语转化及形成纠纷的规律。

 

兰州大学医学人类学科研小组近期所关注的一个热点课题是，病痛叙事文本资料的挖掘整理及其人文特征在医患关系研究实践中的利用。这是一个叙事医学尚未有效开发的前沿课题，对推进医患关系研究有重大作用。

 

 一、问题与目标

 

医患互动及话语交流产生了丰富多样的病痛叙事。立足叙事医学的研究视角，进行病痛叙事的文本整理和分析，我们就能发现医生与患者的话语差异所反映出的交流沟通上的障碍和问题。疾病叙事的主角有时是疾病本身，而不是病人，其目标在于疾病情状的科学描写和合理治疗的投入；疾痛叙事则是患者的心声，重点在于病患的主体性表达，其话语特征通常与临床医学中使用的病历报告形成鲜明对比。二者的区别经常被表述为“医学之声”与“生命之声”。

 

在医学人文研究中，医学之声通常专指医生的疾病叙事，关注医生对疾病的诊断和治疗方式，突出医生对病情及治疗的生物医学判断，而较少反映医生的个人感受和情绪变化；相反，生命之声是指来自患者的疾痛叙事，其内涵通常被认为是病人对病痛体验的描述。因此，疾病叙事被看成是相对客观的、不携带个人偏见和情感表露等人文特征的科学表述；而疾痛叙事则充满了患者个人诉求和情感变化等人文特征，有时甚至是怨恨和情绪发泄。

 

在这种二元对立的理解模式下，医生的疾病叙事形成了刻板印象，被认为深入挖掘意义不大，而疾痛叙事则被看成是一种能够较充分理解患者话语的方法论工具。有学者提出，医生需要更多地在生活世界训练，培养与患者进行有效沟通的能力，而他们所处的社会环境，以及他们话语和情绪的变化等人文因素则被忽略。另一方面，又有人认为，患者的疾痛叙事能真实反映病患方的治疗需求、心理和人格诉求的理解倾向，但在强调对患者的人道主义教治和人文关怀的同时，却可能忽略疾痛叙事含有过分个人化、情绪化等不合理的人文特征。所以，在利用叙事医学的理论方法进行医患关系研究时，需要避免两种常见的不合理问题：片面地突出医生疾病叙事之生物医学的非人文思维的刻板印象；过分地用人道主义关怀话语去解释甚至容忍患者疾痛叙事所包含的情绪化成分。这里，全面合理的叙事文本研究，特别是对能够反映医患双方真实体验的口述信息的采集利用，就成为我们分析和解决问题的学术前提，同时也确定了我们继续深入的学术目标。

 

首先，叙事医学对文本形态的挖掘开拓，代表着该学科领域叙事研究的“后现代转向”。但就我们的科研经验而言，目前叙事文本研究还局限于文字记载的病例及相关治疗过程的报道评述等类型，对医患双方口述信息的田野挖捌还非常有限，后现代转型尚未实现。有学者认为，生物医学规训下的医生们，很少能够将医疗叙事当作有效文本去研究解读。而另有些学者开始讨论文学研究在医学教育中的应用、诗歌的治疗价值及其在捕捉疾痛叙事所表述的医疗经验中的作用。这些讨论告诉我们，叙事文本的挖掘解读是叙事医学的当务之急。

 

其次，我们认为，目前病痛叙事的文本研究有被患者的疾痛叙事淹没的倾向，而对医生的疾病叙事的研究则关注病例等生物医学文本的解读，很少涉及疾病叙述背后反映医生情感和心理动态。叙事医学所追求的叙事文本需要突破医学诊断与医生心理经验间的界限。

 

再者，病痛叙事发生于一定的治疗情境，疾病叙事与疾痛叙事是同一叙事构成的两个不同侧面，具有不同的人文特征。除了收集反映常规治疗话语形态的病痛叙事文本外，我们还需要能够反映非常规话语形态的叙事文本，设计有效的文本利用路径以推进医患关系研究。

 

 二、病痛叙事的文本类型及其人文特征

 

叙事医学的理论方法能支持多种医疗与健康主题的学术研究。有艺术叙事研究指出，叙事可以用口头或书而的有声语言、固定或活动的图像、动作手势及其混合体来表现。病痛叙事的形态也非常多样，包括产生于患病及治疗过程中医患双方的所有文字及口述记录。在相关研究中，我们的工作重点是将诸多病痛叙事的口述信息记录整理成文字文本形态，作为有效资料用于病痛叙事的相关研究。近十年来，课题组在西北各地医疗机构对医护人员及患者群体进行访谈，采集制作了数千例叙事文本。这些文本能帮助我们从不同角度观察分析医患双方的心理及情感诉求，有利于病痛叙事人文特征的挖掘研究。

 

以下整理引述几项不同类型病痛叙事的文本记录，分析展示这些叙事文本所具有的突出人文特征，说明其挖掘利用能帮助研究人员更加深刻理解病痛叙事作为医患关系之叙事医学研究资料的可利用性质。

 

其一，医护人员疾病叙事的文本记录及其人文特征分析。相关事例来自对医疗机构医护人员的访谈记录，主要反映病例记载以外医护人员在医疗过程中的心理状态、情感体验及其叙事话语的实践情状。

 

事例1.甘肃省人民医院急诊科M医生收治一位急诊病人的经历和心理过程。

 

我记着有一天晚上很晚了，急诊收了一位近九十岁老先生。他重度贫血，肺部感染、还有冠心病。他来时没发烧，血象也不高，就是肺部CT显示感染特别严重。我当时听着肺部声音不太对，就让他去拍了肺部CT。但是，当时接诊忙没顾上看，没能及时给他上抗感染药物。结果，第二天一早，护士报告说老先生叫不醒，血压也测不到。我们立即把他挪到了重症监护室，紧急抢救过来了。在重症监护室抢救时，家属就在外面闹，说他们昨天送来时人是好的，今天突然就进重症监护室云云。最后，虽然人救过来了，但我根本没有以前治好病人那种成就感，更多是一种解脱。人救回来就好，他的家属也不会再找我麻烦了。

 

这个事例反映了M医生在治疗中的心理历程。在M医生收治急诊病人的病例中，我们只能看到生物医学类技术层而的治疗表述，而他讲述的故事则充满了反映个人心理状态和情感波动的人文信息。可以看到，医生在治疗过程中，不仅其生物医学思维发挥作用，他的人文思维更在促使他反思自身的接诊和治疗方式，医生的思维并非始终沉溺于病患的生物医学治疗，而许多时候是在顾虑病人和家属的反应，纠结于自己的治疗行为可能造成的负面影响。

 

事例2. 昌吉州人民医院外科病房T医生收治一位业内病人的心理历程。

 

那天收治了一位医疗部门女领导，在我们科进行手木。手后科主任安排我主管这位病人，患者自己就是医生，对医疗护理要求很高。她手术后出现漏气（胸外手术一种常见并发症）状况，一直搞不好。我负责换药，每天提心吊胆，怕做不好得罪领导。换药时，她会跟我说具体动作，手怎么放、药怎么拿之类。她还会询问一些专业问题，搞得我很尴尬。后来再给她换药前，我都会翻翻书，做点儿功课。领导一个星期出院了，她送给我一些牛奶，还加了我微信，问候我辛苦了。看她信息“谢谢您”，我心里直发毛。

 

以上事例展示了T医生在病房看护一位来自上级部门医生患者的医疗过程。其中，T医生的叙事话语反应了她面对既懂医学又身为医疗部门上级领导的患者时，胆怯纠结的心理状态。虽说这类事例比较特殊，但在医患互动中主治医生的境遇和心情完全取决于患者对她的态度和评价，从治疗行为到人际关系，医生始终处于弱势地位。这些人文因素说明，医护人员并不一定是医患关系中绝对强势的话语主导方，医患关系研究应该给子其心理和情感动态以足够关注。

 

其二，患者疾痛叙事的文本记录及其人文特征分析。患者的疾痛叙事种类很多，有描述患病和治疗经验的，也有求陈述病情求索治疗经验的，还有通过治疗经验的陈述表达对医疗机构和医护人员的不满甚至宜泄情绪化攻击性意见的。而后者是我们在调研中采集到数量最多、且能反应医患关系深层情状的叙事文本。

 

事例3. 银川市人民医院外科病房对患者L的访谈。

 

我有咳嗽病，一年到头咳得难受。早先去镇里卫生院看病，医生给我一盒甘草片和一瓶白药片子。我要求拍片子看一下，医生说咳嗽不用治。我在乡村家里，一到喷农药时节就咳个不停。后来实在受不了，就到城里大医院看病。到了银川市人民医院，医生说我不把自己的病当病，还说我没有医学常识。我真是两头受气，小医院给看病，说我事儿多。大医院嫌我不积极看病，说对自己不负责。

 

这位女士的疾痛叙事的话语内容很单纯，且有较深切的病痛体验，但并没有表现出对病状的过分担忧。在受到医生批评后，她并没有检讨自己，反倒是对各级医院医生的不同态度表达了不满。她认为，医生对疾病的态度和治疗方式应该相对统一，耽误治疗的责任主要在医院和医生。

 

事例4. 昌吉州人民医院外科病房对患者H的访谈。

 

我体检后发现肝上有囊肿，医生建议我赶快到住院做手术。住院两天了，一直在做检查，还发现有子宫肌瘤。外科医生建议我转到妇科，治好了妇科病再来治肝上的囊肿。从医生办公室出来，我在住院部楼道里看到一些排队等着住院的病人。当时我就想，外科大夫是想把我转到妇科病房，腾出床位多收治其他病人吧。按理说，子宫肌瘤是常见病，好多人都有，手术也不算特别难。但肝囊肿就不一定了呀，要是恶性怎么办?一个大病一个小病，医生让我先去治小病。先做了子宫肌瘤手术，等半年才能做肝脏手术吧。万一耽误治疗，他们负责吗?

 

这位患者的疾痛叙事的话语过程比较理性，对病情和治疗顺序的分析也显得有理有据。她对治疗顺序的判断与医生截然相反，希望先治大病再看小病，以免耽误治疗。但是，她怀疑医生对她的手术安排是从盈利角度考虑，纯属有意调整床位，缺乏对她病情乃至生命的应有关怀。她的怀疑正确与否无从考证，但她话语中显露出的主观怨医情绪却是患者中普遍存在的。

 

事例5. 昌吉州人民医院妇科门诊对患者家属W女士的访谈。

 

我女儿身体不舒服，属于妇科问题。我带女儿来看病，是个男大夫坐诊。我着急看病，就领女儿进了诊室。医生问女儿的病情，女儿说肚子疼，月经推迟两周没来。我补充说，她阴道出血，整个人没精神。之后，医生测了血压，说血压偏低。医生突然问女儿，最近是否有性生活。我女儿低下头不说话了，而医生却流露出蔑视的眼神。我一下来气说：“你这流氓医生，你会不会看病啊。她才15岁，你问这个干什么？你这种人还算医生吗？你这样提问既不尊重她，也不尊重我，你不会说话就不要当医生了。你跟一个小孩子怎么说话的。“那医生还狡辩说，这是专业问题。什么专业问题，根本就是没素质没教养！

 

这个文本从患者角度展示了一个特殊病例的诊断过程：妇女病患者面对男性医生的心理和情感纠结。从具体诊断方法和医生问诊过程看，没有不正常情况发生，但患者母亲却感到受了屈辱。她不敢相信仅15岁的女儿会有性生活，即便如此，她可能也希望医生用迂回的话语表达出来。很明显，这位母亲对男医生的呵斥和责骂违反医院就诊的规定，也不合医学逻辑，但却符合这位患者母亲所诉者的“情理”。面对这种无理取闹式的情绪化性别话语攻击，男医生几乎丧失话语权利，任何反驳都会招致更加猛烈的话语甚至暴力攻击。

 

医患双方病痛叙事的人文特征分析可以说明，在医疗机构特有的话语权力结构中，处于权力顶层的医护人员很多时候并不绝对具有话语权威。他们在面对患者进行生物医学及治疗话语的创制和表述过程中会受到周围环境的影响，处于心理和情绪的紧张状态。相反，病患人员在诊疗过程中却处于较为放松的心理状态，他们可以服从医生的决定，也可以反对，甚至还可能情绪化地抱怨甚至暴力攻击医护人员。病患人员的不满情绪比较普遍，对医患关系的负面影响很大，需要客观合理的制度约束和情绪疏导，否则很容易转化为医患纠纷。病痛叙事所反映的医患关系与公共媒介及大众话语中所描述的情况有很大区别，医患话语互动的负面转化及纠纷形成机制需要进一步探索厘清。

 

三、叙事话语的互动、转化及纠纷形成机制

 

医患双方叙事话语的互动和发生负面转化过程中，人文因素具有突出作用，其造成纠纷的主客观机制探索是医患关系研究需要关注的重点问题。在病痛叙事文本中，有单方面反映医护或病患人员不同经历、体验、心理和情绪变化的内容，也有反映诊疗过程中医患双方互动交流、话语博弈的材料。这类叙事文本的综合利用，能为我们理解医患话语交流动态乃至形成纠纷的规律提供有效研究资料。

 

事例6. 昌吉州人民医院内科门诊患者L与医生Y的诊疗对话。

 

L：我就想知道一会儿做B超的时候，我是要把上衣脱掉吗？

Y：不用，你检查哪个部位就意出哪个部位好了。

L：那我做肝部啊，肝在哪里啊？

Y：就这里（用手比划了一下上腹部）。

L：那岂不是我要把内衣脱掉？

Y：是啊，做这样检查不都是这样么

L：天呐，那万一检查的人是男的，那不是啥都让他看见了。

Y：那就没办法了，你是看病的。B超室上班的也是医生，天天看几百人呢。

L：我是第一次做B超，我它得别扭，请你帮我约个女B超医生行吗？

Y：医生都是一样的，治病救人，不分男女的。

L：我觉得别扭，要是男医生，我就不做了。

 

这段对话突出反映了患者的害羞和怕被占便宜的人文心理。在医生看来，她的要求属于无理取闹，不在应考虑范围。而L女土却认为自己的要求合乎情理，不愿妥协，最终检查未能实施。很明显，医患双方的话语已经形成了对峙，由于患者放弃检查而未发生纠纷。患者的主观认识是造成话语对立的主要原因。

 

事例7. 新疆医科大学第一附属医院泌尿外科门诊室患者Z与医生L的对话。

 

Z：大夫，你上次给我开的什么药一点效果都没有？

L：我上次给你开的是中药啊，这种药对你的病症，效果应该不错的。

Z：好什么啊，昨天夜里还是解不出来。我一解小手就感觉尿道很痛很烧，白天上班坐不住，过十几分钟就想上厕所，这种感觉你体会过吗？白天那么忙，脱上回家没睡过整觉，我的痛苦，你们重视了吗？

L：我怎么不重视了？你腰不着觉，半夜给我打电话，我理怨过吗？你来医院这么多趟，检查都给你做过，药也调换过好多次。说不重视，那是天大冤枉。

Z：我现在怀疑你们换了中药糊养人。吃了几天，也没有好传，反而夜尿频率比以前高。你们怎么解择？

L：（有些生气地站起来）已经跟你解释过很多次了！我不想跟你纠缠了，我还有别的病人要管，你走吧。

Z：（摆起拳头呵斥）你站住，不要走！

L：想打架吗？这里是医院，你搞清楚！

 

这时，其他医生和患者看到气氛紧张，就上前将两人拉开，纠纷没有升级。从对话内容可以看出，患者是慢性病，经常来医院看病，与医生很熟悉。因为医生开的药物不太有效，患者有了成见，有意找医生说事泄愤。医生明自患者的意图，再加工作繁忙，表现出不耐烦的态度，话语急剧转粗。患者遭到驱赶而震怒，攻击性话语升级，几近暴力冲突。这里，患者泄愤和医生失去耐心等主观人文因素是纠纷的主要原因，而治疗效果只是间接的客观因素。

 

事例8. 对昌吉州人民院外科病房Y护士的访谈。

 

那天晚上我值夜班，23点左右艰每个病房患者交代，晚上不要按床头电铃，以免影响他人休息。之后，病人们来护士站睡前注射，没有人对我的交代提出异议。时至凌晨1点多，17床患者家属就按铃了。我过去换药时又跟她交代了一遍，下次吊针打完后到护士站叫我，不要再按电铃。那位家属脸色不太好，但没说什么。到了2点多，她又按电铃，吵醒了其他患者。看着大家都有意见，我又说了她两句。快到4点时，我打完针趴在桌上休息。17床家属来到护士站就开始骂我，说她不按电铃，叫了我却被无视了。她说来过护士站几次，我都在睡觉，我不让地按电铃，是怕打扰自己睡觉。我当时也来气了说，我什么时候睡觉了，你胡说八道！正说着，那女家属一巴掌已经打在了我脸颊上，我难过得眼泪一下就流出来了。

 

以上护士的叙事文本，可以帮助我们进一步确认和理解话语转化在纠纷升级过程中发挥的作用。首先，护土嘱咐住院病人夜里不要按电铃，合规合理，没有任何问题。但这种善意提醒会使不遵守公共秩序的患者及家属感到不快，认为病人的治疗应该优先。其次，在护士反复强调且批评其行为不当后，患者家属恼羞成怒，故意找茬来谴责护士，使护士感到屈辱而爆发话语反击。最后，借口护士话语不敬，患者家属诉诸暴力，掌掴了护士。这个事例中，从医患话语的对立转化到暴力事件，患者家属不遵守制度、无理泄愤及护士的话语反击等主观人文因素占据了主导位置，纠纷形成基本与治疗操作没有关系。

 

从以上3例可以看出，医患关系的负面转化过程中存在一个从“话语对立”到“话语转化”（对立升级）再到“纠纷形成”的过程机制。在这个过程中，被视为医疗权力结构中的弱者或被支配者的病患方往往是过分强调个人需要、不合理情绪化攻击的发动者，而具有话语权威的医护人员则属于克制、自卫或被动反击一方。在以上纠纷事例中，病患方泄愤及话语攻击以及医护人员不够克制等主观人文因素是问题形成的主因。很明显，维护良好的医患关系需要医疗机构及医患双方的共同努力：医院需要改进管理制度，加强对患者的制度教育和心理疏导；病患方则需要加强遵纪守法意识，合理抑制叙事话语情绪化倾向，避免成为纠纷形成的推进主体；而医护人员则要更为理性的克制和理解病患人员，尽量降低话语对立及其负而转化的可能性，将局面控制在话语对立状态以下。

 

四、病痛叙事的文本挖掘及利用路径

 

以上事例分析展示，病痛叙事的人文特征是理解医患关系正负走向的重要线索，而这条线索的把握和利用，则来自于叙事文本的采集挖掘。人类学意义上的文本，包括文字文本、象征文本、口述文本、身体文本、场景文本及多媒介文本等多种类型，其总和也被称为文化文本。叙事医学所关注的病痛叙事类似于文化文本，要遵循一定的学术原理和规范去采集整理，才能具有医患关系研究所需要的资料性质和应用价值。

 

（一）学术利用

 

在叙事医学研究中，叙事文本的挖掘整理是基于经验主义的人类学研究理念在田野调查中对医护和病患人员的“地方性知识”进行采集的学术活动。医疗场域中的每个行为者都不同程度地具有对疾病和治疗的理解，这就使他们具有了相应的“文化资本”去为创制有利于维护自身利益的病痛话语服务。因此，叙事文本采集整理的目的，是帮助研究者进行医患话语分析，纠正可能存在于民俗现象理解中的“知识偏差”，进而发现围绕话语博弈展开的具体问题及其形成纠纷的规律。这里，我们可以利用解释人类学家格尔茨所提倡的近距离经验及话语分析的理论方法，设计实施田野调查中叙事文本的挖掘整理工作。

 

第一，在医疗场域中参与观察医护和病患人员的医疗行为及话语互动情状，采集记录能够反映双方认知行为及心理历程和情绪变化的田野信息。贴近参与相关人员的医疗活动、采集记录各类口述信息，是形成客观可靠叙事文本的基础。

 

第二，按访谈对象或事例主题分类整理采集记录的口述信息，初步形成可供研究利用的叙事文本，如，将口述记录按医患对话、护患对话、医生自述、患者自述等叙事主体形态分类整理成文，再按话语博弈、话语对立、纠纷形成等反映医患关系不同情状的事例主题进行分类存档。以备科研使用。

 

第三，最后将符合学术规范的叙事文本进行比较，提取各种能够突出医患话语互动博弈的内容。再对所提取的内容进行话语对立和转化过程分析，从中发现影响医患关系的重大问题及其纠纷形成的主客观规律。

 

（二）对策应用

 

在理解并实现叙事文本的规范化整理及有效学术利用之后，我们还需要关注其在医疗管理制度建设和医患关系对策咨询方面的相关应用。

 

第一，平行病例制作。有医学人类学家认为，疾病（如癌症）不仅是医学故事，更是情感故事，需要我们从人文批评角度去看待患者讲述的情感故事。美国学者Rita Charon甚至建议医学专业人员尝试书写“平行病历”，应记载疾病以外医生的心理历程，将自己与患者相处时的主观感受与生物医学病历写在一起，以此帮助医生建立与患者情感上的联系。

 

第二，医学人文读本。我们认为，医疗管理部门有必要将规范化整理形成的叙事文本集结成文集，提供医护人员学习。这种文本资料能帮助医护人员在面对医患关系的各种局面时换位思考，将自己与患者的相互关系置于更广泛的社会环境中去理解、把握和改善。基于叙事文本的读本不仅是医患关系实践过程中的副产品，还是重要的医学人文基础的启蒙资料。

 

第三，病患人员手册。长期病痛很容易使患者对自我人格和社会角色产生怀疑，使其在人格维护和角色恢复过程中产生情绪上的强烈震荡。患者会创制有利于状况调整的疾痛话语为自己的尴尬处境做正当性辩解，而其辩解往往具有很强的主观臆想和情绪化等人文特征，影响到正常医患关系。这种手册讲述的故事，能够帮助患者理解医疗管理规则，尊重医生且增强控制情绪的能力。

 

第四，公共媒介传播。将规范化处理后的病痛叙事文本汇集成宣传册，上传到网络空间。以故事和评述文章的形式推送到病患群体，扩大叙事文本的正而影响力，推动医患关系的正面理解和良性发展。

 

结语

 

叙事医学研究方兴未艾，特别在医患关系研究领城中，叙事文本的挖掘利用还处在探索阶段。通过本文的整理和分析，我们能看到叙事文本突出的人文特征及其在医患关系研究中的有效性和利用路径探索的可能性。这项研究的推进，既有助于叙事医学在本土医疗人文实践研究中发挥作用，也能促进医患双方的相互理解和互动交流，同时还能应用于相关医疗管理制度建设及对策咨询。这方面的研究应该得到广大科研工作者及社会各界的重视和支持。

 

 

 

 

责任编辑：zh