摘要: 本文基于对养老机构的田野调查，揭示了认知症长者的生活世界和多重境遇。首先，病程发展中的“经验断连”改变了认知症长者的存在性状况，具体表现为自我连续性的断裂和主体间的沟通障碍。从家庭进入机构则使长者从原有的意义世界进一步脱嵌。在养老机构中，照护管理体制拆解了认知症作为一个类别范畴的操作性意义，但作为污名标签的“老年痴呆”又显现于日常的符号互动过程中，这种“正常”与“异常”的辩证关系反过来影响了认知症长者的现实处境。最后，文章呈现了认知症照护中的伦理两难和权宜性实践，并指出良善的照护应当基于具体境遇下的审慎决策和实践探索。这种特殊的照护关系也为我们提供了思考人格身份和主体间性的新的路径。

关键词：认知症照护；养老机构；日常伦理；人格；主体间性

作者简介：吴心越,东南大学人文学院

一、引言

在现代生物医学的框架内，认知症（dementia）是一种以认知功能缺损为核心，导致个体日常生活能力、社会交往能力明显减退的综合症，在病程的某一阶段常伴有精神、行为和人格异常。其中，阿兹海默症（Alzheimer）是当今最常见的认知症类型，占所有认知症患者的五到七成。医学研究显示，认知症的发病率随年龄的增长呈指数增加。随着我国老龄化程度的加深，认知症患者的数量也正不断攀升。根据2021年《认知症长者照护服务现状与发展报告》，我国60岁及以上老年人中认知症患者约有1507万，是全世界老年认知症患者数量最多、增速最快的国家。但长期以来，“痴呆”“糊涂”往往被视为衰老过程中的自然现象，很少被作为一种疾病对待，认知症的就诊率不到三成。研究普遍认为，认知症的医疗和护理将带来巨大的社会经济负担，使得长期照护服务体系面临严峻挑战，因而成为重要的公共健康问题（杜鹏、董亭月，2018）。

近年来，认知症也成为老龄化时代重要的社会文化表征。不同于高血压、糖尿病、动脉硬化等其他内隐于身体的常见老年退行性疾病，认知症通常表现为一个人的记忆丧失、性格变化、情绪失控，不仅扰动着自我与他人的交往互动和社会关系，自我连贯性的瓦解和身份认同危机也对人的存在这一根本性问题提出挑战。在中国逐渐步入老龄化高原的过程中，认知症长者被标示为一个关于衰老及其脆弱性的核心意象，形构了一系列充满意外、冲突、失序和痛苦的社会戏剧，激发人们重新思考生命、自我、亲密关系和家庭伦理。围绕认知症的流行叙事再现了中国社会对于老年照护问题的集体焦虑和道德想象。

在认知症的早期阶段，患者往往出现近期记忆衰退、情绪变化等表现，发展到中晚期则会逐渐失去独立生活的能力，需要依赖他人不同程度的干预和照护。当前，家庭照护仍然是最主要的照护形式。认知症长者首先依赖配偶和子女提供生活照料，当照护压力超出家庭的承载能力时，家庭成员不得不寻求外部资源支持，各类养老机构往往成为最后的选择。但机构中的照护关系又蕴含着新的脆弱性，诸如认知症长者被虐待、被伤害的新闻频频引发社会热议，也加深了大众对于照料市场化的道德疑虑（吴心越，2019）。

为了能够深度参与观察认知症长者在养老机构中的生活处境和日常照护，2016年至今，笔者在江苏省南部永安市的多家养老机构开展了田野调查。永安既是全国经济最发达的县级市之一，也是老龄化程度最高的县级市之一，60岁及以上老年人口占户籍人口的比例已经超过30%。随着失能、失智老年人的增加，居家看护和养老机构正成为越来越多城市家庭的选择。截至2021年底，全市共有登记养老机构20余家，床位入住率超过七成。选择永安市作为个案，一方面是为了揭示深度老龄化地区所经历的照料模式变迁，另一方面，永安作为一个县级市交织着传统与现代、城市与乡村的文化张力，为我们理解中国基层社会的样貌提供了一扇窗口（王春光，2016）。这种张力表现在养老服务领域则是，当照料的市场化和专业化已经逐渐形成一种社会趋势，日常的照护实践仍主要以朴素的个人情感和生活经验为导引。

永安市的养老服务业在近年来进入快速发展期，但机构之间尚未出现明显的层级分化，目前除了全市唯一一家公办公营敬老院外，其余全部为公建民营或民办养老机构，后者在收费标准、照护品质、客户群体方面大致相似。本文的田野资料主要基于两家民营养老机构——康颐家园和馨诚之家，前者共有住民370余人，后者共有住民150余人。除了少数生活能够自理的老人，大部分住民都存在一定程度的行动和认知障碍。每月收费从2000到4000元不等，具体取决于不同的房间类型和照护等级。大约九成的住民是企业和机关事业单位退休人员，自己的养老金足以负担日常开销，少数农村户籍的老人则需要依靠子女补贴。一线护理人员主要是来自本市农村地区的中老年女性，她们的教育程度普遍较低，大多未受过专业的护理培训，年龄集中分布在50到60岁，一名护理员通常要负责五六名老人的日常照料。在田野调查的前期，笔者主要跟随护理员班组参与劳动，对机构中的照护工作和日常生活进行参与式观察。由于我作为本地人和年轻女性的身份，即便护理员和住民都知道我正在从事学术研究，大多数时候也只把我当作一名“来养老院看看的小姑娘”或“来实习的大学生”，因而并未加以太多的印象整饰，这让我能够观察到他们较为自然的日常互动和情感表达。在田野调查的后期，我访谈了两家机构的管理人员和一部分认知症长者的家属，并对当地其他养老机构和医院的老年病区进行了短期的参访。

通过田野地点的简单介绍，读者或许可以有一个大致的印象，即这是基层县级市中普通的、并不足够好的照护的一个缩影，但是照护者们在老龄化的浪潮下勉力维系着大量失能、失智老人的最后一段生命旅程。本文试图以田野材料呈现认知症长者在养老机构中的生活处境以及照护过程中的种种情理困境和道德实践，探讨关怀/照护（care）的限制与可能，同时也希望呼应当代医学和道德人类学的相关讨论，揭示认知症长者作为一种特殊形式的生命在现代社会的多重维度展开。

二、文献回顾与理论视角

(一) 现代社会的认知症

认知症作为一个疾病类别的“发现”首先伴随着19世纪晚期老年医学在西方的兴起，精神病学家开始关注老年失智（senile dementia）现象，并试图建立正常老化与生理病变的区分。20世纪，临床解剖学和电子显微镜使得脑组织的病变变得可见，认知症逐渐被纳入医学诊断，并在各类社会组织的共同推动下成为影响广泛的公共健康议题（Fox，1989；Davis，2004）。20世纪以来，精神医学和老龄问题的全球化共同推动认知症诊断的知识和实践进入非西方社会（Cohen，1998）。但认知症作为一种疾病仍然具有高度的模糊性（ambiguity）和偶然性（contingency）：一方面表现为医疗知识的不确定性，认知症的表现与衰老的过程深度交缠，何为“正常”、何为“病变”在临床上难以清晰划分，也使得医学界对其病理解释和诊断标准仍然存在争议（Lock，2013）；另一方面则体现为患者及其照护者应对认知症带来的身份变化、生活失序和偶发事件的不确定性（洪晨硕，2014）。

不同于西方社会将认知症纳入精神疾病的医学化路径，人类学的跨文化研究揭示了认知症的诠释和社会经验如何与地方性知识和道德文化互相交织。例如印度社会通常将愤怒、沉默、絮叨等情感变化——而非记忆和认知功能障碍——视为老年人失智表现的核心，且将这种病态联系到家庭的道德失败（Cohen，1998）。在中国，“痴呆”用来形容呆傻、迟钝，是一种含混的、污名化的表述，但伴随着年老的痴呆表现往往被视为自然现象。心（heart/mind）、道德、自我、孝道等文化概念共同影响了对待老年痴呆的独特经验（Ikels，2002）。正如劳伦斯·柯恩（Lawrence Cohen）所指出的，认知症并不仅仅意味着一种诊断或疾病，“而是一组根植于社会文化和政治经济的在地的、权宜的实践”（Cohen，1998：6）。

认知症研究也进一步追问“自我”（selfhood）和“人格”（personhood）背后的文化预设和社会条件。笛卡尔以降的西方理性主义传统强调心灵对于肉身的超越性，把自我意识和理性思维能力视为人存在的基础，而认知症患者恰恰挑战了人之为人的这一基本预设。当自我陷入混乱和迷失，人际交往和日常生活的能力渐次丧失，认知症患者极易面临社会性死亡（social death），被视为非人（nonperson）来对待。即便在亲密关系中，很多家庭成员也仅仅提供日常生活照顾，不再尝试与重度失智的患者进行任何社会性的互动（Sweeting and Gilhooly, 1997）。考夫曼（Kaufman，2006）认为，认知症模糊了生与死的边界，同时是一种“活着的死去”（death-in-life）和“在死去中活着”（life-in-death），它也在临床实践中左右着生命价值的协商与临终的医疗决策。认知症作为一种现代形式的生命，让“什么是构成人的属性”“什么是有意义地活着”进入了模糊地带，并且带来伦理选择的困境。

不同于上述人格瓦解、生命衰亡的观点，后来的学者则对“人格”概念本身的局限性提出反思，并且推动了临床实践和社会科学研究中的行为转向和人格转向（personhood turn）（Cohen，2006）。其中基特伍德（Kitwood, 1993, 1997）的影响最为深远，他指出，西方社会以往的人观重理性轻情感，重视个体主义、独立自主高于关系和互相扶持，基于这一观念，认知障碍群体很容易被排除出正常人的世界。与之相反，基特伍德认为应该从关系和社会性存在的角度看待人格，即使在重度认知障碍的情况下，人格的持存仍然可能，重要的是提供周全的照护和友善的环境。受到基特伍德和梅洛庞蒂现象学的启发，康托斯（Kontos，2006）进一步质疑了语言与主体构成之间的必然关联。她发现，认知症患者之间能够依靠身体动作和音调起伏进行连贯的、有意义的互动，由此揭示了身体在自我表达和人际沟通中的重要作用，并提出了“身体性自我”（embodied selfhood）的概念。人类学家泰勒（Taylor，2008）基于照顾身患认知症的母亲的亲身经验，同样质疑了以记忆和认知能力作为人格基础的文化逻辑，并指出“自我分布于关系网络中，需要友善的社会环境加以维系，并显现于照顾的实践中”。泰勒认为，与其将社会对于一个人的“承认”（recognition）建立在其认知能力之上，不如从照顾的实践中锚定其生命的意义。

(二) 照护实践与日常伦理

从前文的梳理可以发现，认知症的疾病界定具有模糊性，深度嵌入地方性的社会文化脉络。由于患者极易陷入身份危机和日常生活的失序，其自我的维系、生活的境遇高度依赖微观的照护环境，因此晚近的研究大多转向认知症照护中的关系、实践与伦理。

在认知症的照护文化中，基特伍德（Kitwood，1997）率先提出“以人为本的照护”（person-centered care），即认真对待患者所传达的语言和非语言讯息，理解其行为的意义和表达的诉求，帮助患者与他人建立沟通和联结，维持其自尊、自信和安全感。这一范式的主要局限在于把个体从与他人的关系中去脉络化，忽视了照护关系的相互性和社会背景。在此基础上，后续研究者进一步提出“以关系为本的照护”（relationship-centered care），将重点从认知症患者个体的需求和独特性转移到照护关系本身，同时关注照护者与被照护者双方的主体经验和互动，强调改善沟通方式、提升关系的质量（Adams and Gardiner, 2005；Macdonald，2018）。以上两种认知症照护的主要范式都立基于维系一个“意义共享的世界”，而深受本体论转向影响的当代人类学研究则进一步追问，当认知症患者和照护者无法对情境产生共同的理解，无法分享彼此的经验，我们如何在承认这种本体论差异的基础上建立共鸣和联结（Dyring and Grøn，2021）。

当然，实际的照护过程往往充满挑战，超出预先的规划和意图。随着病程的发展，人们在不同阶段面临不同的任务和决策，照护关系也处在维系、冲突、断裂、修复的不断变化中。这种“不安的照护”（unsettled care）在道德上模糊，在关系上不稳定，交织着爱、希望、痛苦、挫败、怨恨等多重复杂的情感（Cook and Trundle, 2020）。人类学家凯博文（2020）以其照顾阿兹海默症妻子十年间的经历，详细呈现了照护中复杂的道德经验。凯博文指出，阿兹海默的疾病经历充满了变数和混乱。患者的行为、情绪和认知问题使得照护的门槛越来越高，也造成沟通、互惠的瓦解和信心的动摇。凯博文将爱与人性视为支撑照护的精神内核，它可以创造出更宏大的目标感，减少照护者的倦怠。但是，当痛苦、怨恨和疲惫等情绪开始腐蚀照护关系时，照护也会迅速变质，在更坏的情况下甚至会演变成语言、精神上的虐待和身体暴力。照护实践的多重性及其表现也取决于家庭与社区关系、政治经济结构、社会医疗和照护网络的共同型塑。

人类学家摩尔（2018）指出，由于照护的过程不可预测，充满变数，何为好的照护实践也不能仅仅取决于良善的意图或抽象的道德规范。比如，在照护实践中，我们不能说遵从患者的自主选择是好的，而约束和强迫就是坏的。倘若一名认知障碍者四处游荡或长期不愿进食，遵从个体性和自主性原则如其所愿，反而是某种程度的漠视和坏的照顾。照护者需要随着关系本身的动态进行调整，针对特定问题进行尝试与修补，这是一个持续且开放的过程。因此，人类学研究也应该回到在地的社会文化逻辑和具体情境中去理解多重性的实践如何被赋予道德价值和疗愈的效果（McKearney，2020）。

照护的实践逻辑也呼应了近年来人类学研究的“伦理转向”（ethical turn），即将讨论的重心从道德规范、道德义务转向日常伦理以及道德主体与周遭世界之间的复杂交缠（李荣荣，2017；袁长庚，2019）。相对于结构层面的“道德”（morality）概念——例如集体性的道德意识、社会期望和行为规范——“日常伦理”（ordinary ethics）主要体现在个体行动者层面，它基于具身化的默会理解而非外在的道德框架，基于情境性的实践而非一般性的知识或信仰。这一概念不仅揭示了道德规范和伦理生活之间的张力，还能够帮助我们理解行动和意图的复杂性和不连贯性，理解人类的脆弱性、局限性和希望所在（Lambek，2010；Das，2012）。当然，法桑（2022：50）也进一步指出，道德和伦理总是在特定的情境下由特定行动者造就，它们并不是纯粹的、静态的思考对象，而是浸透了历史、社会及政治情境而形成的特定现实。人类学对日常伦理的探究或许不在于进行抽象的哲学思辨，而是呈现人们对善的判断和追求怎样受到种种意外事件、现实条件、社会力量的冲击和型塑，从中揭示普通人的道德际遇如何与集体的命运、宏观的政治经济秩序深度缠绕。

综合上述讨论，本文试图以民族志的书写揭示认知症长者作为一种特殊的生命形式的现实境遇。在《生命使用手册》中，法桑（2022）提出了“生之形式”“生之伦理”“生之政治”三个概念作为思考生命的多重维度：“生之形式”致力于探讨自然生命与社会生命之间存在的紧张感，“生之伦理”主要围绕对生命被神圣化、成为至高价值的反思，“生之政治”则关注不同的生命如何在现实的政治经济脉络中被赋予不平等的价值。本文并非在严格意义上使用法桑的这三个概念，而是受其启发，希望从这几个不同的面向拼凑起认知症长者的复杂生命境况。首先，本文将以认知症的疾病表现作为切入点，说明认知症长者如何作为一种特别的“生之形式”而存在。其次，在养老机构的特殊环境下，认知症经验又受到照护管理框架、生物医学、地方文化的多重界定和治理。“生之政治”与“生之伦理”紧密交织，型塑着具体的社会交往和照护实践：认知症长者被赋予怎样的价值和情感，如何被排除或纳入“正常”的生活秩序，日常危机的应对又对照护者提出了怎样的要求。本文的民族志将围绕这些核心问题展开。

三、经验断连：生活世界中的认知症主体

2021年盛夏的一个中午，听说我在研究认知症，护理员陶阿姨带我来到陈奶奶的房间，房门从外面反锁着。陈奶奶一个人坐在空荡荡的房间，正对着一台电视机。这是她第一次见到我，却立刻露出喜悦的表情：“你真漂亮，我看到你就开心，我喜欢漂亮……”陈奶奶笑容可掬，我只是从她叠穿着的好几件衬衫看出一些异样。

“你喜欢看什么电视啊？”（我问陈奶奶）

“看什么，他们在那个，看戏。那边。上面高，下面在弄。你在哪里的？”

“我在大学里。你原来是做什么的呢？”

“不在做了，本来厂里的。本来蛮开心的，要弄什么就弄什么，到了这里来，不瞒你说，他们看不起，还不知什么，喊了四、五、六，喊了他们来，问在哪里的，我说这里的。他们来了一会儿，又有花头出来，把你喊了去。”

“你一个人睡在这里？

“是。看看这里，蛮漂亮的。我也不管。你总知道的。钞票，没有钞票，没有什么给我的。不能这样的呀。我也苦恼的。一分钱也不给我。做倒要替他们做。”

“替他们做什么呢？”

“到那个厂里，蛮远的。钞票一分钱也不给我，可以这样的？他们把我关掉了，我就没有了。不瞒你说，我一个人坐在这里，还要帮他们做那么多活。他们帮我做活，做了要吃点饭。那个疯子还把门关掉了。”

我试图接着陈奶奶的话把聊天维系下去，但渐渐陷入语言的迷障。语义的错乱、情境的跳跃，让她难以组织起连贯的、有意义的表达，而我也同样难以理解这些破碎的短语。过了一会儿，陶阿姨回到房间，似乎预料到了这场对话，说：“问不出什么了吧？儿子女儿也不认识了，偶然讲对是碰巧。”后来当我尝试与不同的认知症长者聊天，观察他们的日常生活，大部分护理员都与陶阿姨一样，表示“问不出什么了”或者“没有什么生活了”。

这一片段不仅反映了我与陈奶奶之间的交流障碍，更凸显了横亘在“正常人”与认知症长者之间的经验鸿沟：当“他们”的语言和认知变得不可理解、难以预料，“我们”似乎再也无法走进其内心世界的黑洞，共同的社会世界因而失去意义的根基。舒茨认为，日常生活世界是一个文化上的主体间性的世界，它的特征在于其天然的意义性，而与此并存的则是与他人的共存性与“天然的”相互理解性（孙飞宇，2013：42）。理解之所以可能，立基于我们的“经验基模”，它一方面统摄了自我的不同体验，将当下的、独特的体验归位到经验的整体脉络中，让生活世界显得井然有序，另一方面也让自己的行为可以被他人理解（舒茨，2012）。舒茨的理论立基于一个“清醒、理性、成熟”的行动者形象，这也是现代社会科学的基本预设（孙飞宇，2017）。但广泛存在的认知障碍群体恰恰挑战了“人类的心智同一性”（psychic unity of mankind），人类学家迈克尔尼和佐安尼（McKearney and Zoanni, 2018）指出，不同群体认识和感知世界的方式构成了他们“存有于世的基本条件”（basic conditions of being in the world），这指向一种根本的本体论差异。受现象学社会学的启发，下文将通过呈现不同层次的“经验断连”来说明认知症的疾病经验如何改变患者在生活世界中的存在性处境，从而帮助我们理解认知症长者何以成为一种独特的生命形式。

认知症往往最初显现于自我连续性的断裂，可能是记忆断片、性格变化或曾经掌握的行为能力慢慢丧失。比如，陈奶奶的儿子告诉我，多年来的工作日中午他都去公司附近的母亲家吃饭，但后来发现她好几次都忘了做饭。不仅如此，陈奶奶甚至忘记了煮饭的方法——还没有把电饭煲的内胆放入，就直接把水倒进机身、插上电源，接连烧坏了两只电饭煲。此外，很多认知症长者的频频走失也使得日常生活充满风险。他们可能忽然找不到回家的路，有的则走失到十几公里外，直至被警察发现。随着病程的发展，原本熟悉的周遭世界对于他们逐渐变得陌生，认知的秩序和生活的秩序同时开始瓦解。现代社会理论通常认为，一个人在时间的绵延中持续累积的经验和记忆构成了自我同一性（identity）的基础，这种连贯的时序性限定了生命的形式，也构筑了自我的内在意义秩序。在这个意义上，认知症不仅侵蚀了自我身份的基础，也挑战了人之为人的传统想象（Mclean，2016）。

与此同时，自我连续性的断裂也带来主体间性的破碎，认知症长者与他人之间的相互沟通、相互理解变得充满障碍。在长者最初出现失忆、妄想或行为偏差时，大部分家庭成员视之为衰老过程伴生的“糊涂”，而非一种疾病的表现。他们会向长者解释现实的情境并试图纠正其想法和行为，比如向其证明“被他人偷走的财物”明明放置在某处，或某位“陌生人”其实是熟悉的邻居或亲戚。当认知症长者无法再用清晰的语言表达意图，则有赖于家庭成员从其漫漶的叙述中“打捞”出部分碎片，并通过对其表情、语调、动作的解读，解码这些声音（voice）背后的意义和情感（Chatterji，1998；Taylor，2008）。这些理解的达成不仅需要十足的耐心，还需要对长者的生平经历、生活习惯等具备充分的“知识库存”。在这个过程中，认知症长者持续的违拗、否定以及内心世界的锁闭，可能会让相当一部分家庭成员逐渐放弃理解对方的感知和情绪，但他们通常仍然会担负起照料的责任，满足长者日常生活的需求。人类学家艾秀慈（Ikels，1998）指出了这种家庭照料实践背后的文化特殊性，她认为相较于西方文化将理性和自主视为构成自我的核心，中国文化中的自我则是一个关系性的实体，认知功能的损伤通常并不会瓦解长者在家庭中的角色及其亲属相应的道德义务。

而养老机构对于认知症长者来说，则是一个更剧烈的经验断裂之地，高夫曼（2012）视之为与外界隔离的、封闭的全控机构（total institution）。进入机构的程序包含着“中断”（leaving off）与“接纳”（taking on）双重特征，前者指的是与原有的生活环境、身份角色相脱离，后者意味着进入机构所提供的组织化的生活方式。陌生的生活空间很可能会引发老年人的“迁居应激综合征”（relocation stress syndrome），出现焦虑不安、失落悲伤等情绪乃至更多的行为问题（Heliker and Scholler-Jaquish, 2006）。更重要的是，正如前文所说，维系长者的主体连贯性，理解其中的情感真实（emotional truth），需要听者付出额外的努力（Mclean，2006），而陌生的护理人员很难提供这些支持。他们一方面受到机构工作安排的限制，另一方面也缺乏对老人生平经历的掌握而难以将其某个行为或表达放回特定的意义脉络中去理解。因此，正如我和陈奶奶以及陶阿姨的对话所呈现的，当旁人无法在时间性的序列中安放他们的叙述碎片，无法找到词语在外部现实中的索引，日常语言作为人类彼此间分享意义的“共同语法”就失去了它的立足之地。此时，倘若没有亲人故旧的持续参与，诠释和维系他们的传记性自我，那么认知症长者很可能仅仅被视为当下的、机构中的生物性自我而存在。当病程发展到中晚期，长者失去绝大部分的认知能力和日常生活能力时，他们更容易面临人格身份的动摇和崩解，甚至陷入社会性死亡的境地（Kaufman，2006）。

四、“正常”与“异常”：机构中的分类政治

当长者进入养老机构，就意味着进入新的组织框架和集体秩序。机构将复数的生命形式划分为不同的类型，对应着特定的照料实践和社会关系，这些现实又反过来型塑长者的当下处境。当前，养老机构内设专门的“认知症照护单元”（dementia-care unit）是国内外照护领域的一个主流趋势，即建立特定的生活专区，针对认知症长者提供日常生活照护、生活自理能力训练、精神支持、社会交往等服务。近年来，在各级政府的政策引导和财政扶持下，认知症照护单元的建设也被纳入民政工作的重要组成部分（Zhang，2020）。

不同于北上广等一线城市，永安市绝大多数养老机构都未设置认知症照护专区，认知症长者仍然与其他住民一起混居在各个区域，遵循机构统一的日常生活安排。虽然上级主管部门提出了认知障碍分区管理的指导性要求，并将认知症友好化设计纳入养老机构的等级评分，但专区建设仍然面临诸多现实困境。首要的限制在于认知症专区的设置与当前养老机构管理住民群体的核心原则并不完全一致。例如，康颐家园的主管周女士告诉我：

现在上面要求建立认知症专区，但是我们觉得有难度。我们有失能的、不失能的，还有男性女性。比如有的人他是痴呆，但吃了药你也看不出，像正常人一样的，那我就放在普通区，因为他吃饭大小便都可以（自理）。但我还有好多没有认知症，生活不能自理的老人。你说有的认知障碍，他完全躺在床上，也无所谓，对人家也不可能造成伤害。

换言之，在养老机构中，基于长者“日常生活能力”的失能/非失能（自理/非自理）成为一个核心的分类范畴，它划分了差异化的生命形式，并规定了相应的生活空间和照护方式。在护理等级较低的区域，住民能够自己上下床、进食、如厕，机构只需提供一日三餐和洗衣打扫等服务。在护理等级较高的区域，护理员则要提供巨细靡遗的照护，包括协助大小便、穿衣、喂食、洗澡等。而即便确诊为认知症的老年人也分布在广泛的日常生活能力的光谱上，正如周女士所说，尚能自理与卧床失能的认知症长者在机构的照护框架中属于两个截然不同的世界。

其次，如何界定认知症，谁应该被安置到认知症专区，这是机构面对的另一个现实难题。正如洛克（Lock，2013）指出的，认知症的疾病诊断具有高度的模糊性，何为“正常衰老”、何为“大脑病变”在临床上仍然难以清晰划分。多位机构主管都谈到虽然理想状况下应当设立专门的认知症病区，但事实上养老机构中的住民大部分都有些状况，如程度不同的脑萎缩、脑梗、认知和视听能力衰退以及抑郁、狂躁等。有些住民像陈奶奶一样，已经得到精神科医生的确诊，有些住民从无就医经历，还有不少住民则是在入住机构之后才出现认知退化。每周在馨诚之家看诊的精神科医生告诉我：“分区也不一定好，因为说不准哪些人是老年痴呆，年龄大的人可能多少都有。从医学角度来说，病理指标、生物指标属于‘硬指标’，我们精神科诊断总的来说属于‘软指标’，凭症状来诊断，也没有绝对的。”此外，由于老年人的身心状况处于持续的动态变化中，认知障碍的概率也会随着年龄的增长呈指数增加，“即便一开始能分清，后面还是会混在一起”。

可以发现，在养老机构当前的照护管理框架中，认知症作为一个类别范畴的操作性意义在很大程度上被拆解、消弭，但是作为符号互动过程中的“异常”，它又常常显现于认知症长者与其他住民的社会交往中，经由文化性的身体来表现。人们口中的“老年痴呆”成为日常生活中一种模糊的标签，它的判断无关医学，往往因具体的情境而显现，同时也不断彰显着“正常”背后的意义秩序和制度规范。

比如，陈奶奶因为可以自己穿衣、吃饭、上厕所，所以被安排与其他生活尚能自理的老人住在同一个护理区域，但由于失去了方向感和边界感，她常常随意进出其他老人的房间，有时还会占用他人的物品，引起很多住民的不满乃至斥责。陈奶奶隔壁房间的夫妇就曾向我抱怨：“隔壁有个‘弱智’，一直来开我们的门，力气很大。午休的时候来敲敲门，自己就进来了，桌上的西瓜拿来就吃，还要上我们的厕所。所有的养老院都应该分类的，我们出钱总归要求一个安逸。”游荡的安全风险和来自其他老人的抱怨给机构照护者和管理者带来很大压力。因此，看护陈奶奶的陶阿姨每天尽可能地将她保持在视线范围内，当陶阿姨要去照顾其他老人时，只能从外面锁上房门。陈奶奶失去了陪伴的安全感，常常会大力地推门、敲门，有一次甚至试图用房间里的拖把将门撞开。但这些激烈的行为继续被解释为“痴呆”的表现，反而进一步强化了陈奶奶的他者身份。

认知症长者与其他居民的相处常常伴随着类似的冲突和歧视，他们中有些会在规定就寝的时间大声吵闹，在规定就餐的时间四处游荡，也有些长者因为逾越性别规范（如随意进出异性的房间）被打上道德品性可疑的烙印。他们并未因为自身疾病而被给予特别的包容或行为豁免，反而由于言行“失序”（disorder）遭遇排斥、蒙受污名，成为机构中不受欢迎的人。常民道德视角下的“老年痴呆”并不是指向大脑的病理变化，而被视为一种整体性的、本质性的人格异化，应当被惩罚甚至被驱逐出理性的世界。我在田野调查中发现，来自其他住民和家属要求“归类”的呼声越来越多，他们希望机构安排认知症长者集中居住到特定的生活区域，从而减少对其他“正常”老年人生活的干扰。虽然基于明显的社会排斥逻辑，这一诉求却与当前设置认知症专区的趋势不谋而合，也使得机构再次陷入分类的两难。

社会学家查特吉（Chatterji，2006）指出，不同养老机构乃至机构内部不同的护理区域都各有其文化规范和社会期望，病房常规（ward routine）制造出一种标准化模式，界定了何为此处的“正常”和“异常”。在本文中，养老机构的分区困境进一步揭示了“正常”与“异常”之间的辩证关系，也再次说明了认知症作为一种知识和文化形态的弹性特征。它从来都不是一个理所当然的固定范畴，照护制度、生物医学和地方文化都只是人们认识、对待认知症的一种框架，在不同情境下型塑着界定正常和异常的社会过程，也生成（enact）特定的具身性主体。换言之，人们看待认知症的方式，正是赋予它物质性（materialization）和可理解性（intelligibility）的方式（Cohen，1998：37-38）。同时，本文也发现，认知症在当前虽然已经具备了一个医学的语言和框架，但疾病的诠释和社会经验仍然深度嵌入地方性的道德世界，并反过来构筑患者周遭的社会关系和资源分配，引导着具体境遇下的道德行动。

五、维系日常：境遇中的照护伦理

上一节指出，在分级管理、井然有序的情况下维系老年人的日常生活是养老机构的主要目标，认知症长者的照护同样遵循这一原则。这些日常立基于人类存在最基本的身体性与物质性，饮食、睡眠、排泄这些最基础的生理活动成为每天需要专门投注时间与精力的事件。但这里的日常又绝不仅仅是按表操课、例行公事，而是随着时间不断变化，随时面临种种意外与风险。换言之，危机也成为一种日常状况。当认知症患者出现精神和行为问题，既有的生活秩序濒临失控，照护者需要处理的问题层出不穷且因人而异。在永安的养老机构中，绝大多数护理员缺乏认知症照护的专门知识和实践技能，往往只能凭借即时的反应和以往的经验，努力维系充满变动与失序的日常生活。正如马丁利（Mattingly，2014：79）所说，日常的维系是脆弱的成就，是得来不易的平凡时刻。在这种境况下，它被赋予一种特殊的道德的重量。下文将把观察的重心转移到认知症长者的照护场景，它们处在认知症的病程发展与日常生活交织的流变之中，既难以预料也无法控制，照护者不得不在机构的制度规范之下展开自身的伦理判断和照护实践。

(一) 回应的限度

住在康颐家园介护区六人间的邓奶奶已经无法自主行动，上下床需要护理员的协助。与陈奶奶不同，她的认知症状不是表现为语言和逻辑的丧失，而是频繁地要求解手。一天上午，邓奶奶又不断按铃要求起床小便，甚至语带哭腔地哀求，四五名护理员则围在床边“教育”她：“你小便不急就不要按，我们阿姨知道的，总归两个小时一次”“你是假小便。人家正常的是一天几次，你二十分钟一次。我们是够好心了，好婆，你也不能这样，你这种属于软折磨阿姨了。都像你一样，阿姨一天到晚兜圈圈就一直弄这几场小便了。”

护理员告诉我，邓奶奶几乎每隔二十分钟就会按一次床头的呼叫铃要求解手，有一天夜里甚至按了九十多次。这也引起同房间其他老人的不满，她们向我形容“晚上像发电报一样吧嗒吧嗒按”，“不是真的小便，是脑筋小便（暗示对方头脑不正常）”。邓奶奶虽然向护理员道了歉，但后来依然如故，护理员和同房间的老人渐渐都不愿再理睬她。护理员私下抱怨：邓奶奶的家人还嘱咐她“有事尽管按铃”，“我们是出了钱全护理的”，仿佛住进机构就要最大程度地差使他人。

由于短期记忆退化，不少认知症长者上完厕所即忘，经常反复要求解手。而对于护理员来说，抱老人上下床如厕是一项非常耗费时间和体力的工作。在机构当前的人力配置之下，一名护理员需同时照顾五到六名失能老人，如果每次都顺应邓奶奶这样的要求，势必难以负荷。哀求的老人固然让旁观者怜悯，但为了避免沉重的负担和无效劳动，护理员们不得不发展出自己的一套情境界定，在他们认为正确的时间协助老人大小便，其他情况下则是老人“乱讲话”或“假小便”。护理员张阿姨曾有一句比喻：“他们的神经像时针一样一直在转，有时候搭得准，有时候搭不准”。相应地，照护者便掌握了界定老人“神经是否正常”的裁量权，并决定是否需要认真对待他们的发声。

与邓奶奶类似，认知症长者常常提出诸多让护理员难以应对的要求，最常见的是要求回家，寻找家人，或控诉自己的私人物品被他人偷窃。我曾认识一位刚入住机构的张奶奶，每天起床后便将毛毯、被子、拖鞋、睡衣叠在一起捆成一个包袱，接着一扇一扇地打开柜门，寻找自己“被人偷光”的衣服和钱，一会儿又要去养老院的门口等丈夫来接她回家。家人常常哄她家里旧宅正在拆迁，再住一段时间就可以回家，护理员也配合着进行劝慰。但这样的行为每天重复，护理员渐渐也就置若罔闻，不再予以回应。张奶奶则因为翻箱倒柜常常打扰其他老人的作息，从最初的六人间被转移到两人间，最终被安排到走廊尽头一间尚无人入住的空置房间。张奶奶的丈夫老刘说，正是因为她在家时天天往外走，有时半夜两三点就起床惊动家人和邻居，所以才决定把她送进养老院。为了安抚张奶奶的猜忌和焦虑，老刘几乎每天都会前来探望，但有几次被反复追问消失的财物时，我看到老刘也失去了耐心，显露出无奈又烦躁的表情，别过头去不再回答张奶奶的问话。

邓奶奶的反复解手，张奶奶的游荡和妄想，甚至不少老人的激越症状和攻击行为，都是不断发生在认知症照护中的日常危机，一次次打破生活的平衡和规律。而在养老机构的环境中，这些不仅仅是认知症患者个体的行为问题，也与护理员们的照护工作乃至其他住民的日常生活深度交织。在现实条件的限制下，照护者们事实上无法固守“以人为中心的照护”（person-centered care），将注意力倾注于某几位认知症长者的意愿和需求，而需要在“给予和不给予，关心和不太过关心，限制工作中的情感但不‘关闭’情感之间进行斗争”（Russ，2005），必要时采取冷淡（impersonal）和疏离（distanced）的照顾方式（Jeong，2020）。一方面，为了同时协调多位住民的照顾任务，他们必须评估当下的情境，在多重需求间进行权衡，选择忽视或延迟回应恰恰成为有效完成照护工作的必要策略。另一方面，养老机构的日常照护中充满了疲惫、无力、厌倦等负面情绪（吴心越，2018），尤其面对认知症长者的攻击性言行时，不予回应、不把对方的话当真反而是一种克制和忍耐。这种暂时的情绪抽离和回避沟通，即有些护理员所形容的“冷处理”，事实上能够给予照护者一定的喘息空间，有助于缓解其身心压力，减轻他们的职业倦怠和挫败感，从而保证照护工作的可持续性。

但我们也必须认识到，无论是情感疏离还是拒绝回应，都有可能从一种暂时的照护策略演变为真正的道德冷漠，即对他人的痛苦（suffering）不再具有敏感和共情，放弃对于他人福祉所担负的道德责任。凯博文（2020）在《照护》中多次呈现了认知症照护关系的这种脆弱性。当双方的道义互惠断裂，一方无尽地付出，另一方却无法给予爱和承认，甚至拒绝帮助、暴力相向时，即便是家人之间的情感纽带也会在瞬间崩断。而一旦认知症长者的话语和需求不再被旁人认真对待，一旦他们被取消了作为完整的人的身份，照护者的疲惫和挫折就极有可能转化为言语和精神上的虐待，甚至是身体上的伤害。

(二) 约束的道德

养老机构中最常引起外界道德争议的是约束手段的运用。2017年7月，我第一次参与夜班工作，五点半左右待大家都吃完晚饭，护理员们开始整理房间，接着有条不紊地协助住民们洗漱、脱衣、上床。七点左右，领班的护理员带着我去各个房间巡查，并帮几位“不乖的”认知症长者系上约束带。第一位是80多岁的朱爷爷，护理员说他平时“人很慈善，不发脾气”，但也曾多次在半夜爬下床，还踢翻了房间里的椅子。这一晚，护理员先给他的双手套上约束手套，然后在手腕处系上软布绳，将另一头分别系在床两侧的护栏上。护理员操作熟练，朱爷爷大约习惯了，也并不反抗。护理员孙阿姨向我解释：“怕他们爬出来，爬出来骨头就要跌断了。有几个尿不湿撕光一床屎尿。一般的家属都明理，（约束）手套都是家属买来的。我们晚上总共三个阿姨，总不能一个一个看着，一个房间里还有别人要睡觉，你进进出出开门开电灯，别人也要心烦。”

但并不是所有的老人都像朱爷爷一样顺从。同一楼层的殷奶奶也是认知症患者，并且由于重度失能长期卧床。护理员告诉我，殷奶奶常常下意识地撕扯尿布和衣裤，因此只能给她戴上约束手套。但殷奶奶会在有些时段无休止地敲击床沿的护栏，以至于手套的表层都已经磨损。她不断要求护理员帮她把手腕上的约束带解开，护理员不在时就会喊我：“妹妹，帮我把手解开，不要紧的”“妹妹，我要回去看两个小孩，两个孩子都睡着呢”……殷奶奶的哀求让我陷入深深的为难，站在她的立场，我能想象这种失能且被约束的状态有多么的痛苦和无助。但另一方面，我知道一名护理员要同时照料多名老人，只要有一位老人把大小便沾染在床上就要大费周章，需要几人合力才能完成清洗身体以及更换尿布、衣裤、床单、被套这一系列工作，而倘若坠床发生意外，则是更严重的安全事故，因此除了约束之外似乎没有更好的方法。同时，我也意识到自己还有一个更隐蔽的想法：毕竟这些老人糊涂了，甚至失去了清醒的意识，而护理员的感受是更“真实”的，我也因而更容易站在后者的立场看待问题、做出判断。

事实上，大多数照护者最初的感受与我相似，也对约束老人感到于心不忍。就像一位护理员告诉我：“我也可惜他们，我也同情他们，想想绑住了多么苦恼，像吃官司一样，哪里痒都抓不到。”正如阿伦特所说，所有的正常人在看到他人的肉体折磨时都会产生“动物性的同情”（转鲍曼，2002：27），照护者既不可能格外具有虐待倾向、也非异常冷酷，甚至在日复一日的照护中与被照护者形成了深度的情感联结，那么他们如何抑制自身面对他人遭受身体束缚时本能的同情，如何对约束这一手段进行道德论证，就成为一个需要回答的问题。

正如前文所说，保障住民的躯体性日常生活，维系他们的生命存在是养老机构的第一要务。由于认知症长者都有一定程度的行为问题，当失去了对于周遭环境和自己身体状况的准确判断，他们往往比其他老人更为脆弱。有的老人曾半夜翻出护栏跌倒在地，有的老人白天坐在轮椅上也会不小心摔倒，有些老人会无意识地拔掉鼻饲管，也有的像张奶奶一样常常到处游荡，即便在看管严格的环境下仍然有走失的可能。认知症长者因此成为养老机构中的高风险人群，而一旦出现安全意外，不仅护理员要担负责任，养老机构也会面临家属的追责和索赔以及来自政府监管部门的处罚。为了规避这一系列风险，同时也为了保证护理员的工作效率，约束便成为当前养老机构中普遍采用的手段。大部分机构会在办理入院手续时就明确告知家属或签署《保护性约束知情同意书》。比如康颐家园的入院协议书中就明确写着这样一条：“甲方要加强对患者的生活护理，对于意识模糊、老年痴呆等患者，甲方为防止发生意外而采取的必要束缚措施，乙方应给予理解，并不得干预，否则由此所造成的一切后果由乙方承担责任。”

护理员顾阿姨曾向我解释：“这种手段看看可怜，但是以防万一呀，要为他们的安全考虑的，也是一种技巧。有的家属来看看，再怎么不怪你，自己心里也难过的。但是我一间六个（老人），肯定管不过来，这么绑住他也是为了他自己的安全考虑。”这段话清晰地呈现了照护者的道德论证（moral reasoning），即他们如何基于行动者的第一人称视角思考对与错，处理情与理之间的矛盾。在这里，“安全”作为一个理性的目标压倒了本能的同情，约束则以保护为前缀成为一种中性的“照顾技术”，且被赋予道德上的正当性。同时，约束通过养老机构的制度文件和劳动纪律贯彻在日常的工作过程中，成为普遍的、例行化的手段，同样能够缓解它所带来的道德疑虑和紧张。这一方式事实上也得到了家属们的同意和配合。虽然内心不舍，但他们都告诉我，“子女也没办法，阿姨也没办法，我们只能谅解”。大部分人都在家中历经多年照护的艰辛，因难以支撑才决定把老人送进机构，所以更能体谅护理人员的这些处理方式。但是，很多家属也会尽量改善约束的方式，比如使用布条亲自制作更为柔软的约束带，有些家属则常常前来陪伴在老人身边，从而减少约束的时间。

考虑到当前的机构环境和老年人的身心状况，倘若秉持个体主义的自主性原则，给予认知症长者完全的行动自由，并将后续的一系列风险视为自主选择、自主承担的后果，绝不能说是一种更理想的照顾。晚近不少人类学研究提出，好的照护与隐瞒、欺骗、忽视、强迫之间并不存在截然二分的道德想象，某些在局外人看来处于关怀对立面的举动，假如置于当时当地的情境下恰恰是关怀的体现。因此，行为的道德状态并不在于它是否符合某一普遍性的、至高的道德原则，而取决于情境和关系的偶然性（contingency）（McKearney，2020）。但这并不意味着道德的相对主义，而是将道德的形成还原到具体的处境之中。摩尔等学者（Mol, et al., 2010）基于医疗照护的研究也指出，在照护实践中，好与坏并不分明，甚至彼此交织，良好的意图可能包含着坏的后果，而良善的实践也可能有某些坏的成分在内，大量的照护实例都包含这样的内在张力。

由于认知症长者的日常照护充满伦理复杂性，让我们无法依赖任何一种普遍的、绝对的道德原则作为行动的指引和价值判断的标准，而需要在安全、健康、自主等不同的价值之间审慎权衡，尽量降低它们在具体情境下的冲突。当代医疗照护领域受到境遇伦理学（situational ethics）的广泛影响，或许可以提供一种规范性的基础。它强调基于具体的情境进行道德选择，将爱与关怀落实于“过程善”之中，包括在决策中细化和平衡不同的伦理原则，慎重考察目的、手段、动机、结果的全部作用（邵永生，2018）。这也与摩尔等学者的主张不谋而合，他们同样认为照顾的道德性存在于行动之中，照顾必须“就不同的善（goods）如何在特定的、具体的、地方性的实践中共存进行协商”，这种协商依赖的不是语言，而是实践修补（practical tinkering）和专注试验（attentive experimentation）（Mol, et al., 2010：13）。而这给予实践的启示是，照护中约束的使用必须综合考量认知症长者的整体福祉，遵循专业的评估程序和团队集体协商。在必要的约束实施过程中应遵循最小伤害原则，比如使用更为柔性的约束手段和约束工具，尽量减少约束时间，关注认知症长者身心状态的持续变化，并对约束中潜在的暴力保持高度的道德敏感。此外，照护团队还应该不断尝试和探索其他干预方式，如改善空间的安全性设计，使用音乐、影像、身体接触等方式安抚长者情绪，帮助其减少无聊感和焦虑情绪，形成规律的生活作息（Gastmans and Milisen, 2006）。

六、结论与讨论

本文基于养老机构的田野调查，呈现了认知症长者的生活世界和多重境遇。文章首先从现象学社会学的视角出发，揭示了认知症病程发展中的“经验断连”如何改变长者的存在性处境，它一方面表现为自我连续性的断裂，另一方面表现为主体间沟通和交流的障碍。在这一过程中，长者自我身份和生活秩序的维系极大依赖于家庭成员的付出，而从家庭进入机构则可能使其从原有的社会关系和意义世界中进一步脱嵌，成为格外脆弱的生命。在机构环境中，认知症经验受到不同知识和实践框架的型塑。在以“日常生活能力”为核心分类框架的照护管理体制下，认知症作为一个类别范畴的操作性意义在很大程度上被拆解，但作为一种污名标签的“老年痴呆”又时不时显现于集体生活的符号互动过程中，造成种种歧视和冲突。养老机构对于住民的分区困境揭示了“正常”与“异常”在界定和运作上的辩证关系，长者的人格身份和社会处境也会随之发生变化。最后，文章聚焦于认知症日常照护中的伦理两难和诸多权宜性实践，并指出境遇伦理学对于照护实践的启发。当然，本文呈现的照护样貌有其特定的社会脉络和现实局限，值得期待的是未来更多类型的养老机构、照护专区以及居家照护的经验研究，从而以更丰富的观察呈现出不同照护空间、不同社会文化背景、不同阶层的群体在面对疾病、衰老乃至死亡之际“同时之异世、并在之歧出”的道德形貌（方洪鑫，2021）。

在中国社会老龄化的过程中，认知症长者将越来越显见于我们的周围。然而，疾病伴随的“经验断连”造成人际沟通的深刻隔阂，也使得一般民众对于他们的理解和共情是有限度/边界（limit）的。认知症长者因而成为格外脆弱的生命，不仅常常遭受污名化和他者化，而且很容易受到忽视和虐待。这些限制和困境都促使我们进一步思考“关怀/照护”背后更深层的现象学基础和社会意义框架，进而探索拓展限度的潜在可能。正如基特伍德等学者指出的，这首先需要在认识论上更新对于“人格”的理解范式，拆解理性认知、记忆与主体构成之间的必然关联，重视认知症长者作为一个人的完整性及其特殊的具身经验（Kitwood, 1993, 1997；Konots，2006；Taylor，2008）。与此并行的是，与认知症长者的共处也让研究者们对“主体间性”的概念提出更多反思。传统的主体间性通常预设自我与他人拥有共同的存在基础和对称的沟通关系，那么我们如何去认识依赖和照护关系中的主体间性呢？受到哲学家列维纳斯的启发，查特吉（Chatterji，1998）指出这种新的主体间性需要以承认脆弱性（vulnerability）和他异性（alterity）为前提，接纳认知症长者作为一种独特的生命形式，在此基础上探索不同行动者“共存于世”的可能。这种接触和沟通不再依赖语言作为首要媒介，更重要的是面对面的共同在场以及包括声音、表情、身体动作在内的多种表达方式。而认知症长者与照护者之间的依赖和共存伴生关系也构成新的本体意义上的存在，激发着研究和实践的潜能（朱剑锋，2021）。

通过考察认知症长者在基层养老机构中的现实境遇，本文也揭示了当前的认知症照护如何受到种种外在条件的限制，既包括养老机构的照护制度、人力配置这些结构性条件，也包括照护者的知识和技能。为了突破这些限制，改善长者的生活处境，或许首先要从观念层面的变革入手，创造一个认知症友善的社区环境。这意味着要消除对于疾病的污名标签和片面认知，重新建构认知症长者与其他住民、与工作人员之间的关系，发挥互动在照护中的疗愈价值（Kitwood，1997：135）。国内已有一些成功的案例提供了可以借鉴的思路，比如以认知症长者的人生故事为载体，寻找某些建立在共同生活经验基础上的、能引起人们共情的话题，从而为社群成员提供对话的空间和场景，改变对于认知症的印象（孙飞等，2020）。此外，本文特别想指出的是，当认知症照护单元的建设愈益成为未来的发展趋势，尤其要避免它成为一个被隔离、被排斥的专区。它的根本目标应该是从长者的经验和需求出发，创造更适宜于他们的建筑空间、人文环境，赋予其生活世界以新的意义。

最后，正如民族志材料所呈现的，认知症长者的日常生活本身就遍布危机，随时都可能超出预期和掌控。如果期待以一种全控机构式的照护建立井然有序、安全稳定的日常生活秩序，或将无可避免地造成认知症长者在机构中的进一步边缘化，更深地依赖控制、约束和精神药物的使用。倘若要改变这种现状，就要求我们超越既有的照护管理体制和生物医学框架，针对具体的情境和问题寻找适宜的实践方案。照护中的各方也都应该认识到这一过程的复杂与变动，尊重疾病捉摸不定的特征，接受风险和意外的存在，在“力所不能及”之处寻求协作、积极应对。就像摩尔（2018）指出的，理想的照护应该是在一个充满矛盾和变化张力的世界中持续修补，而不是试图寻找一个直接的答案；它应该是一种互动、开放、包容的过程，需要护理人员、医疗团队、家庭成员和病患本人的共同参与，尊重彼此的贡献，关注每个人的长处和局限，一起试验、修补、改善照护的方式。总之，何为良善的照护并不是在行动之前就可以预见的目标，而是在实践过程中逐渐建立起来的，希望的锚点也正在于直面其中的脆弱性和有限性但仍持续坚韧的求索中。

（注释与参考文献从略，全文详见《社会》2022年第3期)