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社区为本的残疾人托养服务体系研究
方 舒
本文刊发于《残疾人研究》2013年第3期
【摘要】近年来,在党和政府的关心支持下,我国残疾人托养服务事业发展成效显著,但目前有限服务与巨大需求间的差距仍较大,制约了残疾人福祉的提升。社区为本的残疾人托养服务模式坚持社会化的福利理念,更加注重社区作为生活共同体的基础性福利地位,具有创新的理念、拓展残疾人与其家庭的社会支持网络、发掘更多社会化资源等优势。通过“由社区安养”和“在社区安养”提升残疾人托养服务质量、促进残疾人自立与发展,进而推动残疾人社会政策中政府福利角色的转变,对于服务残障人士和创新社会管理都具有很大的意义。
【关键词】社区为本;残疾人福利;托养服务;体系建设
本文考察了我国残疾人托养服务社区为本模式的基本概念、发展空间与实施条件,希冀对今后托养服务体系建设提供一定的思考与启示。社区为本的残疾人托养服务模式是指,政府和专业机构更多地依托社区(包括社区组织、邻里、家庭等)提供基本公共服务和有利于残障者社会生活“正常化”的其他服务,为残疾人及其家庭提供立体式、全方位的支持与扶助,最终实现他们回归社会(社区)。从优势视角观之,所谓“正常化”是指残障人士社会功能恢复至一般人群的水平,既包括他们从失能走向增能从而实现正常的社会生活,也包括他们适应环境、运用资源等能力的资本化,最终脱离托养服务实现自我独立和自我发展。本文所说的“社区为本”包含两层意涵,即依托社区和回归社区:一方面,发展残疾人托养服务应当坚持福利社会化理念,注重社区的基础性福利地位,即必须依托社区这一根本性力量;另一方面,作为生活共同体和社会基本结构,社区乃是今后更为优化的托养政策与服务体系之归宿,即残疾人托养服务必须逐渐实现残疾人及其家庭“正常化”,导引他们最终融入和回归社会(主要是社区和它的共同生活)。之所以强调残疾人托养服务以“社区为本”,是因与之对应的残疾人“机构托养”在实际推进中暴露出不少问题,让人不得不反思我国残疾人托养服务体系建设今后的目标定位和演进方向。
1我国残疾人托养服务的进展与现状
1.1我国残疾人托养服务的进展
我国有8500多万残疾人,是世界上残疾人口数量最大的国家,残疾人福利事业面临的问题与挑战是世界各国无法企及的。近年来,在党和政府的高度关注与支持下,我国残疾人托养服务事业得到了迅猛发展。
从政策层面看。2005年,上海率先实施“智障人士阳光行动”,建立239家托养智障人士的“阳光之家”。2007 年,中国残联首次提出残疾人托养概念,明确了智力残疾人、病情较为稳定的精神残疾人、生活不能自理或自理困难的重度肢体残疾人为服务对象。2008年3月《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》(‘中央7号文件’)和2010年3月国务院办公厅转发的《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》,对加快推进我国残疾人“两个体系”建设提出战略指导,都强调健全残疾人托养服务体系,提高残疾人服务的能力和水平。2011年6月,国务院批转《中国残疾人事业“十二五”发展纲要(2011—2015)》,当年12月,中国残联等4部委发布《残疾人托养服务工作“十二五”实施方案》,紧接着于2012年8月,中国残联等8部委又发布了《关于加快发展残疾人托养服务的意见》。一系列政策进程为进一步改善残疾人状况,促进残疾人平等参与社会生活、共享改革发展成果提供了科学发展思路,也对“残疾人托养服务”今后五年发展的目标、任务和措施做出明确阐述。
政策建构助力残疾人托养事业快速发展。2011年全国寄宿制托养服务机构已有3921个,集中托养残疾人11.9万人。残疾人日间照料机构达到2368个,为4.6万名残疾人提供托养服务。接受居家托养服务的残疾人约44.2万人。[1]另外,2009年我国开启了“阳光家园计划”,至2011年的三年里,国家共安排6亿元中央财政专项资金,用于补助各地开展就业年龄段智力、精神和重度残疾人托养服务工作。国家对残疾人事业的投入支持力度是前所未有的。
1.2残疾人托养服务的类型
在我国残疾人社会政策如此利好形势下,选择什么路径推进残疾人托养服务体系建设,是当前政府、社会和学界都普遍关心的议题之一。通过分析当前我国残疾人托养服务体系建设存在的诸多问题,总结和借鉴西方发达国家经验,本文提出一种可能的路径选择,即社区为本的残疾人托养服务模式。
残疾人托养服务一般包括专业机构提供的全托服务、社区或民间福利机构提供的日间照料以及多种形式的居家安养三种类型,大体分为机构(院舍)集中托养和社区开放式照顾两大类。机构集中托养是指将符合一定条件的残疾人置于大型的专门托养机构实施24小时寄宿托养,为残疾人提供食宿、康复、护理和文娱等一系列标准化服务。社区开放式照顾是指政府和社区运用家庭、邻里、社会服务组织等正式与非正式资源为残疾人提供康复、生活照料、职业培训、文娱等服务。本质而言,无论是机构托养还是社区安养,目的都是让残疾人能够与其他社会成员一样,过上稳定而有保障的生活,实现其社会生活“正常化”。
1.3我国残疾人托养服务的现状
研究表明,目前我国机构托养还远未能满足残疾人的实际需求,其内部存在这样或那样的问题,导致机构托养质量不高,实际效果不明显,[2]也多受诟病。归结起来问题有。
第一,集中寄宿式机构无法满足残疾人托养需求。中国残联2008年启动建设全国残疾人人口基础数据库,截至2012年7月1日数据,其中智力残疾人占8.5%,精神残疾人占6.7%,多重残疾人占4.3%。[1]按此计算,中国有托养服务需求的智力、精神和重度残疾人约1600多万人,而截至2011年底的数据,目前已建托养机构吸纳残疾人数约占需求量的1%,远达不到残疾人群的实际需要。
第二,机构托养的诸多弊端导致其服务质量难以提高。当前开展残疾人托养服务的大型机构多为政府开办,确定服务对象的标准基本是残障类别,而非残疾人残障程度及其家庭的具体需求,使得机构托养难以满足残疾人多样化需求。同时,院舍照顾的建设、管理和运作等费用高,投入大但受益面窄,[3]也是制约机构集中托养模式发展的重要因素。
第三,机构托养难以实现残疾人安养和“正常化”。因机构/院舍的封闭管理,残疾人无法进行正常社会交往,可能造成“标签效应”、“污名化”和“社会退却”,[4]甚至形成对福利机构的依赖,在此种环境下,他们几无心理归属感与精神愉悦可言。另外近年少数托养机构虐待、拘禁甚至殴打残疾人事件也时有发生。
2社区为本的福利范式与残疾人托养服务转型
2.1社区为本的福利范式
虽然机构能为残疾人提供安全庇护和生活保障,但却无法实现其多元的需求。20世纪70年代中后期,西方福利国家体制中,政府兴办或资助残疾人康复与照顾机构也占主流。然而政府全面出资承办残疾人服务要求良好的财政条件,所以发生经济衰退时,残疾人院舍照顾模式也开始式微。各国随即兴起一场重新发现和回归社区运动,人们对家庭和社区寄以厚望,二者在发展残疾人福利与促进社会融入中也扮演更加重要和积极角色。[5]由此,西方的残疾人福利范式发生了重大转向,即从机构(院舍)服务向以社区为本服务模式转变。
比如,英国面向智力、精神和重度残疾人实施社区康复服务模式,主要提供家庭照顾、日间照顾、社区住院康复等服务。瑞典目前已完成残疾人托养由机构安置向社区安置转型,使重度残疾人获得了高额津贴、支持性服务、适宜的居住条件、教育训练的机会和就业的促进。[6]美国的残疾人服务不仅实现了从最初“医疗模式”到“社会融入服务模式”转变,还兴起了“去机构化运动”。[7]澳大利亚的家庭社区护理计划,为残疾人及其家庭提供家庭援助、家庭维修、家庭疗养和个人照顾等服务。我国台湾地区残疾人福利保障十分强调社区服务,包括康复服务、心理咨询、日间照顾、临时及短期照顾、餐饮服务、交通服务、休闲服务、亲职教育、信息提供、转介服务等。[8]各国残疾人服务模式纷纷转向以社区为本,对我国残疾人托养服务体系建设具有借鉴意义。
2.2社区为本托养服务模式的属性
社区为本的福利范式是指“通过城乡社区的再造,逐渐恢复社区可持续生活方式,从而改变不可持续的发展模式”。[9]据此,社区为本的残疾人托养服务模式是指,政府和专业机构更多地依托社区(包括社区组织、邻里、家庭等)提供基本公共服务和其他有利于残障者社会生活“正常化”以及融入社区正常生活的各类服务,概括来说社区为本就是指发展残疾人托养服务应以社区为依归,即一是依托社区、二是回归社区。
社区为本的残疾人托养服务模式不只是社会自发性和志愿性的服务活动,而是有指导、有组织的服务体系;既包括社区内福利组织甚至企业也包括社区本身(居委会、居民或邻里等);既能实现“在社区安养”也能实现“由社区安养”。它是以社区广大居民的参与为基础,以自助与互助相结合的社会福利活动。
社区为本模式具备两个特征,一方面,它是一个社区为满足其所辖残疾人物质与精神生活需要特别是基本生活照料而进行的社会性福利服务活动,这是其根本特征,即社会福利属性。另一方面,它将保障、改善和提升残疾人福祉的思路重新拉回“社区”,更加重视社区作为基础性社会福利与服务主体对于残疾人托养服务的地位与作用。
2.3构建社区为本的残疾人托养服务体系
社区为本残疾人托养服务包括以下内容。一是,政府组织的托养服务需求调查,掌握需求和制定托养服务发展计划;二是,由社区、福利机构(分为政府资助与未资助的两类)及社会工作者发动家庭、邻里和社区居民广泛参与残疾人照顾;三是,专业工作者与志愿力量一道,为残疾人及其家庭成员提供医疗服务、家庭支持、生活照料,以及社区活动等方面的照顾与服务,具体内容包括专业康复、家务分担、照看饮食起居、开展文化娱乐等;四是,增强残疾人及其家庭的社会交往,提升他们的社会功能,增进他们的社区归属感,使其能够融入社区、发展自我和走上正常的生活轨道。
从机制上说,社区为本的托养服务体系是以广泛发动社区和民间力量参与为导向。一方面,以基层社区提供的照料服务为主体。大力发展城乡基层社区日间照料和居家助养两类服务,充分整合邻里、居民和志愿者等非正式力量,这是未来托养服务体系的主体。
另一方面,以省、市残疾人托养服务专业机构为骨干。社区为本模式并不否认、拒斥大型机构,实际上残疾人群对专业康复、护理等服务的需求始终较大,所以专业机构是必不可少的。但在推进专业托养机构实现业务专门化、工作精细化和服务优良化的同时,必须着重考察其“接地气”程度,唯有使其与社区在功能上相互衔接、共同作用,才能为残疾人提供优质、高效的托养服务。
3残疾人托养服务社区为本模式的比较优势
托养服务不仅可使残疾人及其家庭拥有更多的公共服务、社会福利和闲暇时间,提高其生活质量,还可以集中精力从事生产劳动和其他社会活动,创造更多的社会财富。但残疾人照顾的机构化日益产生诸多弊端,不少发达国家也曾为此走过“弯路”。所以,我国残疾人托养服务体系建设应坚持以社区为本的方向,这也是由社区为本福利范式的比较优势决定的。
3.1创新残疾人服务理念
机构对残疾人的封闭管理与集中服务多少带有控制色彩,对大部分残障人士来说,与主流社会及其原有生活的隔离是难以忍受的,人际关系的疏离也可能导致其语言、人际交往和思维能力等社会功能退化,这与康复、安养的初衷完全背道而驰。另外,“机构照顾”用公事公办的态度对待每一个受照顾者,住在机构里的人会感到冷漠,缺少人情味,[10]机械化的机构容易造成残疾人心理上的沮丧和失落,找不到任何归属感和心理愉悦,不利于其康复和安养。
社区为本的残疾人托养服务模式坚持“助人”与“自助”相结合的福利理念,更加注重被照顾者的自立与发展,根本上以残疾人及其家庭的现实需求为中心。具体表现有,服务者与被服务者之间是一种平等关系,主张残障者蕴含丰富潜能并通过自身努力可以实现“正常化”。可见,社区为本模式具有平等接纳、赋权增能和助人自助等理念,这与机构照顾模式有着本质区别。
3.2拓展社会支持网络
社会支持网络是残障者能接触到的公共部门、非营利组织、亲戚、同事、朋辈、社区邻里等。通过与它们接触,残障者及其家庭得以维持社会身份和社会接触、获得情绪支持、物质援助、照料服务及信息等。一个人所拥有的社会支持网络越庞大,就能越好地应对来自环境的各种风险。社区为本的托养服务通过拓展残障人士的社会支持网络来改善其生活,这一点是机构服务无法企及的。
比如,北京南锣鼓巷社区发动居民广泛参与,组建了一支常年服务于老、病、残人士的志愿服务队伍,为残障者提供生活服务。社区按片划分,每片的党员或志愿者与老残人员“1对1”结对,提供帮助购物、打扫卫生、陪同看病、慰问陪聊及代办社区事务5种服务,就近形成了“8分钟服务圈”,所以志愿者被称为“5811队伍”。只有在社区惯常的社会环境下生活和受照顾,残疾人才能逐渐走向生活与能力的“正常化”。
3.3发掘残疾人服务资源
积极争取和整合社区内外资源是社区为本托养服务模式的第三大优势。社区内资源是指社区的居委会、居民、社区内其他机构或单位的存量资源,社区外的资源主要包括政府、市场及其他组织的资源,比如政府补贴、企业捐助以及公益性基金会等。在我国,大型的专业托养机构往往是传统福利体制下政府主办的,挖掘和吸收社会资源的能力不足,而社区为本托养模式能有效克服这一问题。
比如,北京市今后将在大力发展公立托养机构的同时,鼓励托养服务社会化。到2020年将为残疾人提供11%至14%的床位,届时全市2万名有托养需求的残疾人将可全部入住专门的托养机构或养老院。[11]但这2万人的托养任务不可能由公立托养机构独立完成,所以推进残疾人托养服务社会化、社区化势在必行。慧灵智障人士服务机构就是北京较早发展起来的民间服务机构之一。
该机构的宗旨和使命是推广智障人士社区化服务模式,提高其生活品质,这与社区为本残疾人托养服务的思路一致。慧灵有日间服务、手工作坊、家庭式住宿服务、艺术调理和家长联谊活动等服务。另外还不定期举办大型户外公益活动,让工作人员张贴海报和发放宣传手册等,积极争取和吸纳社会支持资金。
4残疾人托养服务社区为本模式的现实意义
4.1提升残疾人托养服务的效果
社区为本的托养服务模式是综合服务,蕴含保障、服务与发展多重功能,有效满足残疾人需求,这是因为。其一,社会化服务增强托养效果。社区内的专业托养机构、社区邻里、亲友以及其他居民能从不同角度服务残障者。医师、理疗师、教育工作者和社区工作者等可以输出专业的医疗和康复性服务。邻里、志愿者等非正式主体可提供生活照料和文娱服务,几股力量形成立体式“合围”必将极大满足残障者的需求。
其二,支持残障者家庭成员。残疾人家庭在心理、生活和经济上的压力都很大,所以除对残障者本人的综合服务外,社区工作者还能发动志愿小组通过家务分担、心理疏导为残障者亲友提供支持,为残障者的康复和生活营造良好氛围。
其三,残障康复与伦理关怀兼顾。残障者及其家庭因担心他人非议,道德上往往倾向于自我否定。但社区为本模式摒弃机构服务中容易出现的“他们”(指工作者)与“我们”(指残疾人)的区分,将服务者与受照顾者通过社区共同生活紧密链接在一起,从而使残障者及其家人真正体会到大家都是“我们”,易于唤醒服务对象的道德自觉和社区居民的责任意识。
其四,保障生存与发展能力并重。社区为本托养模式既能涵盖机构服务中的生活照料与医疗康复,也可拓展出职业康复、情绪疏导及能力发展等新外延。而且,无论是“由社区安养”还是“在社区安养”,都是让残疾人身处其熟悉的生活世界,及时获得新信息、新认识和新技能,保障残疾人基本生活的同时还能增强其社会功能。
4.2促进残疾人更好地融入社会
残障人群体不只是求助者,也是主动融入社会、积极与他人互动的行动者。通过营造其需求表达和满足的良好氛围,可以增强他们的社会交往,促进其社会角色正常化,从被动的服务接受者转变为主动融入社会、承担责任的个体。
慧灵立足社区积极促进智障人士融入社会,他们只为学员提供日间照料,对确需住宿学员提供“模拟式家庭住宿”。每个家庭由一位“家庭妈妈”(社工)和不超过六名“家庭成员”(学员)组成,学员在真实家庭环境下学习独立生活,分享烦恼和快乐。他们还经常举办集体公益活动,2011年11月,慧灵召集全国众多智障人士在北京保利剧院旁的天地剧场,成功举行盛大演出。南锣鼓巷社区也在重大节日组织志愿者携手老残人士参观旅游景点,丰富他们的文化生活。
所以社区为本模式具有社会融合功能。[12]它通过拓展残障人群与亲友、邻里、社区乃至政府的接触与联系,营造一个有利于其改变现状、实现发展的良好社会认同。进而,通过政策呼吁为残障人士链接更多资源,拉近其与主流社会的距离,使其感受到政府、社会与他人的关怀,增进他们的归属感。
4.3转变政府在残疾人福利事业中的角色
中国残疾人托养服务事业的发展离不开政府的大力支持。计划经济时期,对智力、精神和重度残疾人等无法正常就业的人群,由政府直接设置机构集中托养或由企业补贴其家人实行家庭安养。
然而,传统残疾人托养模式存在如管理与服务不分,服务质量不高、服务容纳力有限等弊端,而政府统包统揽下的财政负担问题最为突出。20世纪80年代以来,我国开始了社会化的福利改革之路,而社区为本的残疾人托养服务模式则是福利社会化的应有之义。
虽说社会福利社会化改革在实践中存在偏差,但其设计思路并没有错,根本上是将政府从具体事务中抽离出来,以更多精力优化政策,加大残疾人福利事业的财政支持。社区为本模式中,政府应扮演政策规划者和资源支持者角色,在持续增加政府投入同时,更多通过社区为残疾人及其家庭传递福利。唯此,政府——服务机构——社区“三位一体”残疾人托养服务体系才能日臻完善。
5结语
总之,残疾人托养社区为本模式是通过鼓励和支持专业性或民间服务机构扎根社区,围绕社区内残障人士及其家庭的需求,积极拓展项目式或政府集中采购等新方法提供托养服务。它具有一系列比较优势和现实意义,应成为未来残疾人托养服务体系建设的主导方向。这一模式也与我国残疾人事业发展政策一致。比如,“十二五”期间,我国将大力发展居家托养服务,[13]初步建立残疾人托养服务体系,为残疾人托养服务提供200万人次补助。
对政府来说,通过政策和资金扶持,动员社会服务组织、志愿服务人员、家庭邻里等力量,大力推动“服务者进社区、进家门”,为更多的残疾人提供生活照料、康复护理、职业培训、精神慰藉、安全保护等服务。同时,制定和实施残疾人托养服务机构建设标准和服务规范,加强行业管理、推进人才队伍建设。
注 释:
本文引述的南锣鼓巷社区和慧灵服务机构的材料,分别是民政部招标项目“社会工作者与志愿者在保增长、保民生、保稳定中的功能与作用研究(2009年)”、“社会工作在加强和创新社会管理中的功能与作用研究(2011年)”课题组收集的实地案例,课题主持人均为中国人民大学社会学系李迎生教授,笔者是两项课题的主要参与者,在此向课题主持人和其他成员表示衷心感谢。
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作者简介:方舒,社会学博士,中央财经大学社会学系讲师、中国人民大学社会学理论与方法研究中心兼职助理研究员,研究方向为社会福利政策与社会工作。