经历乳腺癌：疾病与性别情境中的身体认同

鲍雨 黄盈盈

文章来源：《妇女研究论丛》2014年第2期

摘要：本文以女性乳腺癌患者为研究对象，通过参与观察与定性访谈的方法，从社会学的视角研究乳腺癌患者的身体认同问题。身体认同是个体根据身体状况的差异性，将自我归为一定的社会群体中，并再生产这一群体特定的身体表征的过程。乳腺癌作为一种严重的疾病不仅损害了女性患者的身体而且带来了她们在身体认同上的危机，本文将身体认同分为两种形式：疾病健康态的身体认同与社会性别态的身体认同，并指出身体认同具有流动性。疾病的来临改变了女性原本健康的、完整的身体认同，她们通常会逐步接受患病的、残缺的身体认同，并发展出一系列身体实践与印象管理的手段，在病人健康人、残缺女性完整女性两个维度上进行抗争与妥协，形成新的身体认同。

关键词：乳腺癌；身体；身体认同

一、理论框架和问题提出

（一）身体与社会认同理论

1、基本论述

泰弗尔首先提出了社会认同的概念：个体认识到他（或她）属于特定的社会群体，同时也认识到作为群体成员带给他的情感和价值意义。[1] 特纳随后提出了自我归类论，认为自我是个体对自己的一系列认知表征，而社会认同是人们对自我的认知表征采取了自我归类的形式，即把自我归到一定的社会范畴之中。[1] 豪格对认同概念作了进一步发展，强调“自我概念构成了个体主观上可获得的全部自我描述和自我评价的一部分，自我概念不仅仅只是一组评价性的自我描述，它也被组织进一个有限的、相对独立的系列当中，这个系列被称为自我认同过程”。[2]（P31）他们虽然都强调了社会认同来源于个体对自我的范畴化和归类化，但却忽视了认同起源的身体性因素。

戈夫曼十分重视身体与社会认同的关系，他认为身体的特质，如性别、年龄、健康状况等，会使人主观上形成关涉自我的意识与认知。以身体为依托的“缺陷”可以被理解为一种“污名”，有这种身体特质的个体会被贴上有欠缺的、名声很坏的标签，身体的疾病与缺陷会赋予他们受损的“社会身份”，他们往往把这种标签内化，形成受损的社会认同。[3]

2、患病的身体与社会认同

卡麦兹（Charmaz）把他的研究重点放在疾病情境下的身体、自我与认同三者关系上。[4][5] 他认为身体的状况对自我有着重要影响。他在对风湿病人生活经验的研究中发现病人面临身体失能时“失去了自我（loss of self）”，疾病限制了他们的正常活动，动摇了病人有一个功能良好的身体的假设，这种身体功能的丧失会影响病人的自我，造成身体与自我的分裂，[4] 病人需要一个适应过程（Adapting）才能使自我适应被疾病破坏的身体，达成身体与自我的重新融合。其次卡麦兹提出了“认同目标”（identity goals）的概念来指涉人们选择呈现出的、意愿的、希望的和计划的那个认同，[5] 他进而指出在大部分情况下身体的改变会带来认同目标的改变，患者在面对疾病与身体上的变化时会降低之前的认同标准，形成新的认同目标。

但是卡麦兹在提到疾病破坏身体与自我连结从而导致“丧失自我”的观点时，把自我与认同的概念混淆了。自我是完整、全面的个体自我觉知，是不具有任何倾向性的概念，而认同是个体认可的自我描述和个体根据这些描述而确定的在特定社会群体中的位置，是自我与社会结构相联系的纽带，体现了个体在社会结构中的不同位置。从现象学的角度来讲身体和自我从来都以一种杂糅的不可分离的状态存在，当一个人尝试使用身体的某一部分时便感知了身体的存在，身体和自我是融合的整体，这种融合并不需要一个适应过程。[6] 自我是随着身体状况不断变化的，疾病破坏的并不是自我，而是破坏了个体对自我的原有归类体系，即个体对于“我”处于何种群体的社会认同。疾病破坏了之前的身体假设，带来了残缺的身体，给予了个体病人的身份，而个体却还保有自己有用健康身体的社会认同，一时难以转变，这就造成了身体与认同之间的割裂。本文认为疾病的到来并不会使自我丧失，而是带来了身体认同上的危机。

3、社会性别态的身体与社会认同

社会性别对于身体的塑造也影响着个体的社会认同。康奈尔把自己对社会性别和性别气质的研究建立在身体的基础之上，认为男女两性的性别气质从身体中产生，[7]承认社会性别来自于身体；他也强调社会性别对身体的反作用，即人们总是按照特定社会对男性或女性应该具有的性别气质的态度和要求来驯服、转变不合规矩的身体。[8](P102)

虽然康奈尔指出男女两性的身体塑造都受社会性别的影响，但是他人的社会态度对男女两性何为“好”的身体的判定标准是迥然不同的。一般来说社会对“好”的男性气质的判定标准是体力与技能，[7] 而对“好”的女性气质的判定标准则往往是外显性的身体指标，如体型、乳房、头发、皮肤。按照康奈尔的观点，社会文化通过否定人体之间存在的共性把人界定为男女两性，使得男性女性按照更加有男性女性气质的方式去转变自己的身体。个体按照社会建构的某一性别群体应有的身体状况来对自己的身体进行塑形，从而呈现出社会性别态身体。[8](P73) 社会性别态身体是特定的社会性别群体对身体形态的再生产。[9]

个体之所以会按照社会标定的某一社会性别群体应该具有的身体状况来塑造与规训自己的身体，是因为个体认同了自己所属的社会性别群体和该社会性别群体所具有的规范化的身体的存在形式。在社会性别态身体的研究中认同问题逐渐凸显出来，女性对自己的社会认同很大程度来源于女性作为一个肉身性存在的外显性的身体符号。

（二）乳腺癌的经验研究

从社会科学的角度研究患者疾病经验的论述颇丰 。乳腺癌作为一种与女性身体紧密联系在一起的疾病，自90年代以来日益进入社会科学研究者们的视野。

有些学者从患者个体经验的角度，观察到从健康人到病患的变化给患者带来的心理影响、自我认同的变化以及对疾病的适应（或者不适应）和应对策略。[10][11][12] 乳腺癌的发生会影响女性社会角色的扮演，使年轻的患者体会到自我形象和性生活的失调[13]和自我的认同危机。[14] 有的学者侧重于研究乳腺癌患者与其家人、朋友、其他病人及医生的社会互动及人际关系的变化。[15][16][17][18] 还有的研究从社会文化的角度认为每一位患者都对这种疾病赋予一定的意义，文化因素影响着她们对疾病赋予的意义[19]，共享的集体意识会影响到人们对乳腺癌的归因[20]，这种归因实际上折射出一股强烈的社会控制和大众对“合格”女性身体的可怕期待。[21]

相对于以往研究对于“疾病”的侧重，笔者在之前的研究中指出乳腺癌并不尽是一种疾病，更是一种身体与社会身份上的“残缺”，尤其是在排除了生命威胁之后的阶段，相对于“正常”身体而言的“残缺”身体开始凸显。因此在“疾病”框架之外提出了“残缺”身体的概念框架。[21] 乳房的切除，意味着女性身体违背了主流文化对于“正常”、“完美”的女性身体的期待，这种身体的残缺给规范化的女性身体带来了挑战，[21] 女性自我身体状况的认同也会随之发生变化。在以往研究的基础上，笔者将在本文中从身体认同这一概念出发进一步解读女性的乳腺癌经历。

（三）身体认同：本文的概念框架

身体的生物特征是个体最原初的标识，也是个体意识到自己是某个群体成员的标志，身体给了个体把自我归类的依据，也为个体提供了基本的归属感。大规模社会群体（例如种族、性别、阶级等）的划分都有身体差异的基础，身体的差异使得人们被划分到不同的群体之中，个体将社会赋予的自身所属群体的价值与态度内化，形成了对自身所属群体的认同。依据身体状况及其差异性，个体或者他人可以把自我归为一定的社会群体的范畴之中，并再生产这一群体的特定的身体表征，笔者把这一过程称之为身体认同。身体认同概念的引入，强调了社会认同来源的身体性，弥补传统社会认同研究中身体“缺席在场”的状况；同时也强调身体认同具有流动性，个人的认同会随着身体状况的变化而变化，反对传统社会认同理论重归属性和固定性而轻流动性与可变性的状况。诚然并不是所有的社会认同都来自于对身体差异的区分，本文只是希望强调以身体的状况及其变化作为社会认同来源的一种认同形式。

本文将研究问题聚焦于乳腺癌患者的身体认同问题，在经验研究的基础上提出乳腺癌患者的两种类型的身体认同形式：疾��健康态的身体认同与社会性别态的身体认同。并尝试理解与解释患者从身体认同出现危机到通过一系列应对手段形成新的身体认同的过程。这两种类型的身体认同对应的是疾病与性别两种情境交织互动下的女性身体。

首先，疾病的到来使患者产生自我认同危机，会在将自己定义为健康人或患者两个身份间摇摆。患者的身体认同并不是一个独立出现的认同形式，而是在与健康群体的比较与定义中凸显出来，健康人与病人是依据身体状况而划分两个不同的社会范畴，病人依靠对健康人群体的定义把自己从中区分出来，形成共有的对其自我的认知。比较卡麦兹从个体的层面对患者认同进行的论述，本文倾向于从社会范畴的层面对患者的认同形式进行分类与分析。病人健康人维度是考察患者身体认同中最重要的和最基本的维度之一，为了分析需要，本文把从病人健康人维度来探讨的身体认同过程叫做疾病健康态身体认同。

其次，社会性别态的身体认同也是本文论述的核心。社会性别态的身体认同是个体对性别身份的认同，以及对该性别的“理想”身体状态的期待。也就是说，首先，个体依据自己的身体状况认可自己属于哪个性别群体；其次，在某一性别群体内部，个体认可的自己拥有一个怎样的社会性别态身体，是“完美”的“好”的社会性别态身体还是相反。在疾病情境下，尤其是对于乳腺癌患者这一特殊群体，社会性别态身体认同重点体现在完整女性与残缺女性这一维度上。年轻的乳腺癌患者容易体会到自我形象和性生活的失调，难以扮演好女性的社会角色，容易产生认同危机。[14] 乳房是女性最为显著的性征，社会建构的女性形象要求有一个完好的乳房，女性在自我的主体建构中也普遍接受这一点，然而乳房的缺失使得女性的身体偏离了常态，成为不合符正常性别规范的女性身体，使得女性在忍受病痛的同时也面临着社会目光对身体的压力。[22] 当个体还停留在自己是一个“完整女性”的认同中，身体上的变化已把她们强行拉入残缺女性群体中，她们一时之间难以接受，从而导致个体的社会认同的危机。这种从残缺完整的维度来探讨的社会性别态的身体认同也是本文要考察的内容。

二、研究方法与过程

本文以身体及疾病的理论为背景，采用扎根理论[23]的方法来收集和分析资料。具体来说笔者采取参与观察和深度访谈方法，选取北京市B乐园为研究场所。B乐园是一个癌症患者自发成立的癌症病人互助组织，它位于某公园的空地，进入没有任何的限制。在乐园活动的人群绝大部分为患者以及患者家属，所有互动处于开放式状态。笔者通过聊天、旁听等方法，“共述”“共景”“共情”[24]地进行实地研究。基于扎根理论，笔者在进入田野之前并没有一个预先设定的研究假设，也并不知道她们的患病经历，所以前期主要以旁听的方式为主，并在感兴趣的内容处辅之以无结构聊天的形式，就“您的乳腺癌患病经验是怎样的？”等话题与被访者自由交谈。随后笔者适当地用“病中您的身体和心理是怎么样的变化过程？”等关涉患病与身体认同的话题进行追问并与乳腺癌患者一起讨论。

在参与观察的过程中，笔者发现乳腺癌患者会按照是否患有癌症把人们划分为健康人和病人两种社会群体类型，并把这片公园空地默认为癌症病人的专门场所，当笔者表示想做一项关于乳腺癌患者患病经验的研究后，大多数人都会对作为一个“正常人”的笔者来到他们病人的领地感到惊讶。共同的患病经历和活动的地域使得在乐园中活动的乳腺癌患者有了病人的认同感，F03说到：“我就觉得你们都是地球人，我们是火星来的，和你们不一样，但是到这儿就没有这个问题了，这都是病人。”（C03）而与健康人却产生了疏离感，F03说过：“跟你们正常人化清界限了，觉得你们跟我们不是一样的人，有时候有人来这坐，我们就说，别往这坐，我们是癌症病人，然后人家就走了。（C03）”笔者意识到乳腺癌患者的认同问题是一个非常有价值的研究主题。

在确定研究主题之后，笔者开始采用定性访谈的方法深入地了解每个乳腺癌患者的患病经历与体验。笔者采取了半结构式访谈的方法，以身体认同为主题，让被访者围绕这一主题谈论自己的看法。选取的被访者是长期或暂时在城市居住的有乳腺癌患病经历的女性。在B乐园成员中笔者按照年龄、教育程度、患病前职业、婚姻状况、有无子女、患病时间、发现时分期、是否参加乐园八个角度选择社会特征差异较大的14名有过乳腺癌经历的女性进行访谈（具体信息见附录1），每个访谈时间在2至3.5小时之间。在征得被访者同意的基础之上，对访谈进行了录音，并在访谈结束以后给予一定报酬。最后在根据收集方法为原始材料编码，参与观察类材料编作C；定性访谈编作F。此外需要说明的是大约有13的女性患者拒绝了访谈，原因除了“不愿意回首痛苦的经历”之外，还有几位女性以“你不是病人不能体会病人的心理，对我们也没有帮助”为由拒绝了笔者的邀请，这也体现了患乳腺癌的女性在面对疾病和身体的残缺时会产生身体认同上的变化：有着共同患癌经历的人们容易结为一个群体，而与健康人的群体区分开了。

三、身体认同：始于对身体异样的感知

（一）对身体的直接感知

个体对自己疾病状况的认知首先来自于身体的变化。外显特征的变化和身体功能的退化，迫使他们接受这一事实，把疾病定义为真是的存在。[4] 乳房的病变是渐进的，确诊之前已经体会到的身体的变化，乳房的异物感、疼痛感，或由肿块带来的活动受限。这些体验使以前那个习以为常的身体逐渐陌生起来，变得不可控制。乳腺癌患者F12，在生病前已经有很多年乳腺增生病史，她发现自己患有乳腺癌是因为感觉到了疼痛：

（发现癌变的时候乳腺）增生好几年了，但是增生不一定都吃药，等到比较大，比较严重的时候，才吃的。你身体舒服的时候，你不知道身体上有哪儿有哪儿，只有这儿有问题了，你才会知道有这个地方。就像刷牙，你天天刷都不知道，一旦牙疼了，你才知道那儿有牙。……，有的有的说癌症不疼就是这儿摸着有一个包，但是我就疼。……我当时又忙，就推延了，推延了一年就觉得长大了，这种就不太好，一般的老是那么大，能动的，它（肿瘤）老是自己长，针扎的那种疼。刚开始没那么明显，后来就一直疼，做了钼靶之后就越来越疼。（F12）

而F02则说到，自己发现乳腺癌并不是因为感觉到了疼痛而是因为胳膊的活动受到限制。

（您在17年前是怎么知道自己得病的？是通过检查还是？-访谈者）

答：我是这样，我家里要装修，我就收拾东西，把东西送到屋顶的壁橱里面，我这个手没劲儿，一般两个手的劲儿应该差不太多，我就觉得左手的劲儿小，一点劲儿都没有，然后我就上医院去看，301、307（医院）我都看了，看了就确定要我做手术。（F02）

病症的恶化是一个缓慢发展的过程，对于F12来说她经历了从不痛到痛的过程，肿瘤是在潜在生长的，但是一开始个体却未必知道它的存在，等到它给身体带来疼痛的感觉，她才注意到。而对于F02来说，在确诊前没有任何身体上的不适感，但是乳腺癌却影响到了胳膊的活动，影响了身体功能的发挥，使得F02不得不正视身体健康的问题。当我们的身体运行良好时，我们与身体合二为一，处于“潜势态身体”（absent body）的状态。[8] 很少意识到身体的存在，而当我们的身体疼痛、不适的时候，我们才注意到原来我们有个身体，在疾病来袭时身体问题成为了关注焦点。

（二）对他人对“我”的态度的感知

另一方面，患乳腺癌女性的认同的转变与他人态度密切相关，F06说到：

我住院了7天，都是我爱人陪着，7天都没合眼，看我的眼神都不对了，好像我要死了，有今儿没明儿，看一眼少一眼似的。……我妈也来看我，妹妹也来看我，给我炖乌鸡汤，炖这个炖那个，真好像我要死了似的，快多吃点好的（F06）。

在住院期间，F06的家人给了她超乎寻常的照顾，“好像我要死了似的”。自我是他人“镜中”的我，是通过他人的反应标定的。身体的虚弱无力、外表的缺陷、日常活动的受限，都会使患乳腺癌的女性认为自己已经脱离“健康人”了；而其他社会成员也会按照社会所规定的癌症“病人”形象还对待她们，把她们归为可怜的、行将就木的、不能再行事正常社会功能的社会成员。

然而此时并不会形成“身体与自我的分裂”，[5] 自我本身来自于对自身身体状况的内敛型的感知和对他人对我的态度的感知，自我随着身体与社会态度的变化而变化，身体和自我之间是一个连续不断的统一性，并不会出现分裂的现象。但是身体的恶化却能导致乳腺癌患者自我认同的危机。

四、病人与健康人：确诊后身体认同的危机及应对

（一）从健康人到病人的适应过程

如果说身体认同的变化始于女性对自己身体异样的感知，那么认同危机的真正出现则来自医生的宣判——对乳腺癌的确诊。疾病带来的社会身份的突然改变给她们带来了崩溃之感，打乱了她们习以为常的认为自己有一个健康身体的身体认同，造成了患者健康人和病人认同之间的割裂。

（听医生确诊为乳腺癌）从情感上很难接受的，也不太相信，觉得应该就是做梦吧，然后就是进去崩溃阶段，一下子很多事情都涌上来，你要想最基本的是个生命问题，在这之前你完全没有心理准备，说这个东西恶性很强，它裂变的有多快，它什么时候能把你的命夺走，这个你完全是很茫然的，在这种情况下你会很难受（F04）

F04在确诊后经历了非常痛苦的心理过程。疾病的突然呈现使F04原有认同受到了严重的损害，从一个健康职业女性变为了一个面对死亡威胁的病人。之前被看做理所应当的日常生活一下子不复存在了，治疗和对抗疾病成为她生活的主要目的，不仅如此，还要面对乳腺癌带来的不具有确定性的“生命问题”，甚至是死亡。

然而认同的危机并不是持续存在的，当患乳腺癌的女性意识到自己身体的不可逆转的损害，生命受到威胁时，活下去成为生活的首要目标。对此她们通常会放下手上的工作，来到医院接受治疗，接受一个社会赋予病人的社会认同。

后来就想那怎么办，反正都已经这样了，没有更好的办法去应对的话那就这样好了，所以很快我就能接受这个结果了……从情感上讲，每个人都会经历这样的一个过程，就是从震惊到不相信到接受，到最后，有的人比较积极。（F04）

（听到确诊是乳腺癌）当时也是天旋地转的，五雷轰顶一样啊，但是我很快就冷静下来了，一是你不面对不行，谁也替不了你。（F11）

F04、F11在震惊之后很快的转变对身体的认同，接受了患者的社会身份。当她们被突然的标定为病人，使患者普遍有一种崩溃之感。然而，患者经历了震惊、崩溃之后最终会接受患病的事实。当她们来到医院，放下工作，让她们觉得自己确实是病了，逐渐协调和统一了主观认知和客观生理状况，从此她们以恢复和保持身体的正常功能为中心来重建生活秩序。

（二）接受“病人”的身体认同

在田野调查的过程中，有许多患乳腺癌的女性都对乐园产生了强烈的归属感。乐园园民有着共同的患病经历，许多被访者都和访谈者说到第一次来到乐园感觉很宽慰，“还有这么多和我一样的人”，患乳腺癌的女性把其他患者看成了自己的同类，在无法融入“健康人”群体之后终于找到了一种归属感。

我生病之后就不太愿意和正常人去交流这些，我自己比较有自知之明，自己这疼那痒痒的，怕人家听着烦……爱跟我们这些同病相怜的姐妹在一起，有共同语言，互相关心，你对别人的关心，你自己心理也挺高兴的。（F12）

F12提到在乐园中面对其他乳腺癌患者时的坦然与慰藉。当疾病成为了身体不可改变的特征，自我逐渐接受了残缺的身体，认同也逐渐协调。个体接受了社会所标定的病人身份，并参与到这种身份的建构之中，形成了“病人”的自我认同。

在病人群体中，身体的缺陷不是“污名”而是一种群体中成员赖以维系的标识，在群体内展现和谈论身体最隐私一面不再是一件丢人的事情。患乳腺癌的女性能够卸下伪装，互相交流疾病经验、抗癌知识等，在一个放松的环境中谈论疾病问题，可以用打趣的方式说一位经受二次复发的患乳腺癌的女性“她的作战经验比较丰富”（F03），用自嘲式的口吻说自己是“少奶奶”(F05)，而不用害怕丢脸或感情受到伤害。

（三）恢复“健康人”身份的实践

身体的病变会造成身体认同的改变，当患病女性的身体认同由健康人转变为病人时，如何有效的管理这种“受损身份”成为社会互动的焦点。随着手术和治疗的进展病人和健康人两种身份在女性患者身上呈现出抗争与妥协的态势。一方面身体的不适和他人态度的改变使得患者逐渐接受自己的患者身份，另一方面患者又讨厌背负着患者的身份，她们通过身体实践和信息控制，努力恢复自己的身体功能，对社会中他人对自己的印象度进行管理，使他人接受自己“健康”的形象。如Gadow所言，作为具有能动性的个体能够“培育身体”，利用现有的身体状况培育和创造出一整套行动的策略来使身体各部分机能恢复到个体期望认同的目标。[25]

手术之后，如何将受损的身体最大限度的恢复到生病前的功能，几乎是所有乳腺癌患者都要遇到的问题。

开始的时候手伸直了都不行，疼，而且很快就会肿，肿得像腿一样粗，因为血管都是断的。我手术完了第三天，医生不让动，我就悄悄的动，开始我做弹琴的动作，小幅度的，后来就再伸直一点，一点一点的练……然后就一点点平举，然后上举，后来就不断的拎东西。（F10）

在化疗之后保持身体有效运行的身体实践更加占据了主导地位。由于在笔者调查的B乐园中，癌症患者的活动方式以练气功为主，所以有很多女性报告了练气功对于身体恢复的好处，如F06。还有一些女性患者采取其他的方式来进行身体实践，如：爬山、去健身房、练太极剑、游泳等。

卡麦兹提出了认同目标的概念，指人们选择呈现出的、意愿的、希望的和计划的那个认同。[5] 因为疾病的来袭，个体会重新评估他们是谁，他们可以做什么。结果当他们试图重构正常生活时，便形成了认同目标，通过认同目标个体能够创造疾病的意义，有目的地进行活动。就本文而言，虽然身体的残缺和社会中他人的态度使女性患者不得不接受一个有残缺身体的自我，但是其自我认同依然存在一个努力恢复健康身体目标，即使自己的身体功能恢复起来，以期达到生病之前的社会功能。

此外，身体有缺陷的人会通过一系列信息控制与身体管理的技术来弥合个体想要呈现给他人看的和他人认为真实的之间的差距，使他人形成自己想要展现给他人的印象。[2] 在日常生活中，患乳腺癌的女性为了不想过多的引起他人对自己身体缺陷的关注和能力的低估，她们不得不采取策略掩饰自己的缺陷，使他人认为她们依然是健康的并接纳她们为“正常”的社会成员。

在我手术和化疗期间，所有的人打电话要看我，我都拒绝，从心理上觉得没有勇气面对同事和朋友，因为我觉得这种病不该我得，接受不了这个事实。

（为啥谢绝了很多人来看您？-访谈者）

答：不想让别人知道我生病了，不想让别人知道我是这么一个悲惨的状况。（F08）

F08住院期间拒绝了所有朋友的探望，原因是不想让别人看到自己悲惨的状况。回避是一种印象管理的策略，F08以前非常能干，而住院后的形象却是少了乳房、没有头发、奄奄一息。F08在他人的传记中总是精力充沛的形象，她为了保持自己在朋友心里的美好的印象，拒绝以这种悲惨的面貌示人。

（四）有策略的身体认同

有些情况下，女性本身把自己归为健康人或是病人取决于与他人的社会互动是否有利于自己，本文称这种行为方式为有策略的认同。在此F13的例子很有趣：

我们都算残疾人，有残疾证，其他癌症的都不算残疾，我们这病（乳腺癌）就可以算残疾。

（为什么呢？-访谈者）

因为胳膊啊，抬不起来。我们都有残疾证的，坐车不用花钱，去公园、景点都是免费的。不仅是北京市，北京以外的也可以。

（您不是能抬起来吗？-访谈者）（访谈者注：刚才她还给我演示可以举过头顶）

答：我们**的时候就说抬不起来，说只能抬到这儿（90度），他就给你办了。（F13）

F13患病18年，从她的形象和行为上看，完全看不出她曾经患有乳腺癌，当他人认同F13是一个健康人时，她却有选择的接受自己“病人”的身份，因为“病人”身份可以给她带来实际的好处，如去公园不用花钱等。并利用一些伪装的策略，如故意说胳膊太不起来，强调她病人的身份。

在田野调查中一位乳腺癌患者和另一个乳腺癌患者用近乎抱怨的语气说她的家人：“一开始家人还会把你当成病人，照顾着，过了这么多年，一看你没事了跟正常人一样了，就没人给你注意着了，什么活都得干了”（C3）。这位患者也强调了自己的“病人”身份，社会给予她病人的身份，持有这种身份可以在互动中享有一定的责任赦免权，她可以名正言顺地不做家务，受到他人的特殊照顾，不用受到原有社会角色期待的限制，这就是“病人” 身份给她们带来的好处；而当乳腺癌的痕迹逐渐消失，身体不再强烈地阻碍着行动时，在不知情的他人看来她就是一个健康人，她们便不再享有这种赦免权了，患者生病前其他的社会身份重新对她提出了要求。所以有时候患者认同自己为“健康人”或是“病人”也有策略性的目的。

五、完整女性与残缺女性：切乳后身体认同的危机及应对

（一）社会性别态身体认同的危机

女性认同自己属于女性群体，那么她们就会按照一个理想女性身体的标准来要求、评价与塑造自己的身体。然而对于大多数经历过乳房切除术的女性来说，这种疾病不仅会带来身体感受上的痛苦，也带来了外显性的身体残缺，损害了其女性气质。呈现与感受的失调，威胁到了基于女性身体而带来了社会性别态的身体认同。社会性别态的身体认同涉及到女性气质内部，意指在女性这一性别群体内部，哪种身体状态被个体和社会认同为最好的，女性按照这一标准积极加以实践。

对于女性来说认同的危机不仅来自于健康到疾病的转换，还来自身体形象的变化带来的从一个完整的女性到残缺的女性的转变。F01长得高挑、美丽，生病前她是一个职业女性，“平时特别忙，顾不上自己的身体”（F01），她在访谈中这样叙述她刚刚得知乳房被切掉时的心里感受：

手术之后胸口上裹着纱布，我一直以为我的乳房还在，做完了就没事了，我丈夫一直瞒着我没告诉我乳房已经切除了。有一天他说漏了嘴，让我知道了。我当时心里就接受不了了，一想到我永远失去了一个乳房，我心里就很难受（访谈者注：F01伤心地哭了）。乳房是女人的特征，没了一个乳房，女人的特征就不完全了。（F01）

像F01一样，一些患乳腺癌的女性在生病之前把自己健康的身体视为理所当然的，而疾病迫使她看到身体的另一面：乳房的缺失。当她面对自己残缺的身体时，心中充满了难过与耻辱，这种难过与耻辱感来自于社会认同的女性标准。乳房是女性的性征，是社会所标定的完整女性的标准，在主流社会文化中，拥有健康的凹凸有致的身体才是完美的女人。缺失了一个乳房，会使病人再也无法达到社会文化所定义的完美女人的标准，她们之前所认同的健康人的女人形象瞬间崩塌了，取而代之的是残缺的身体和死亡的威胁，她们一下子从健康人，转变成了病人，她们的角色期待由努力工作、照顾家人，转变成了住院治疗、被人照顾。疾病打乱了她们习以为常的自己有一个健康女性身体的身体认同。

（二）对女性身体形象的感知与认同妥协

乳房作为女性最重要的性征，它的缺失会破坏女性患者完整的身体形象，损害到了基于身体而带来了社会性别态的身体认同。本文将用F08关于乳腺癌的非常有意义的话来分析乳房对于女性自我认同的影响。

你该突出的地方必须得突出，女孩子如果没有乳房要多难看有多难看，要是大平板特难看，你再弄（戴义乳）也不会和原来一样，毕竟不是原生的。……我们游泳洗澡都找一个靠边的提防，倒不是因为我怕难看，而是怕别人受影响，可难看了，没得这病时不觉得这两坨这个（乳房）有多重要，有时候我自己照照镜子，特伤感，我怎么就混到这份上了……我们年龄大，倒是无所谓，年轻人绝对不能得，得了以后很痛苦，自己有很有自卑感，毕竟不是一个完整的人了，女性的最美不就是这两个乳房吗，你要是没这个，你自己想想什么感觉，事儿没到自己头上都可以理解，轮到自己了，说实话我都60多岁了，还是没法接受。像其他病直肠癌、结肠癌，别人看不到，像乳腺癌，关键的地方都没了。

（不像得别的病，别的病别人看不出来。-访谈者）

对啊，比如直肠癌、结肠癌、胃癌，别人看不出来，你就不会有心理负担。你说这个（乳腺癌）你怎么弄，都感觉有缺陷。（F08）

首先，在F08的叙述中我们可以看到乳腺癌之所以和其他癌症不同是因为它的呈现性，乳房影响着她对自我的评价，她认为自己“不完整”了，害怕照镜子，看着“恶心”。F08从功能的角度看，觉得生完孩子后乳房没有什么用了，但是从美观的角度看，认为乳房对身体的完整性极其重要。她认为乳房是女性的最美，乳房就应该突出，没有乳房就失去了作为一个女人的特征，失去乳房使她对自己形成了较低的评价。与病人健康人维度上的自我认同不同，当身体感受上的痛苦消失，患乳腺癌的女性会逐渐忘却自己的病人身份，健康人的认同会回到其自我认同中去。但是在残缺女性完整女性维度下，即使病症隐去，乳房的缺失和体型的改变也会时刻提醒患者已经是一个残缺的女性，影响其身体认同。

身体的改变威胁到了女性的自我认同，但是这并不意味着认同会一直处于危机状态，而是呈现中女性对性别态身体认同目标的某种妥协。

我在家里吃药身材都变了，我刚手术，包括化疗完了，我腰都不到2尺1，吃了这个药半年以后腰一下子就粗了，跟气吹的似的，这个自己都接受不了，在身体上身材上心理上都接受不了，原来是多爱美的一个人啊。刚开始真无法接受，这也是一个心理过程，跟人家一交流，慢慢的几个月半年之后也就不想了，胖就胖吧，就当衣服老缩。（F05）

F05虽然一开始接受不了自己变化的身体，认为自己不再像个完整的女人了，但是随着时间的推移，也开始认同了自己变化之后的身体，在完整与残缺之间找到了平衡点，达到认同上的妥协，[5] 即根据自己身体的情况降低认同目标，使得自我认同达到某种平衡。

（三）恢复“完整”女性身体的印象管理与身体实践

对于女性患者而言社会性别态身体认同的损害并不仅仅来自于个体对自己身体感受与呈现的关注，还来自于他人的社会态度。个体会把这种社会建构的年轻女性的形象内化为自己的态度，而乳房的缺失和身体形象上的变化会给患者带来一种无法抹去的污名，使她们变成了不合格、不完整的女性，并损害其原有的作为一个完整女人的自我认同。于此同时，大多数女性患者会进行印象管理，以控制他人的目光，希望呈现给他人完整的身体表现，以避免身体残缺给她们带来的窘迫。

晚上洗澡，我爱人我女儿，我都不让他们看见，就我自己看这个刀口，现在任何人都不让看，有时候晚上让我女儿给我擦擦后背什么的，我都背着她，回避着她。

（为什么呢？-访谈者）

不想让他们看，要是看了这个刀口说实在的也让人家害怕，这个（刀口）在我自己身上，我自己也习惯了。

（是别人看了真的不舒服，还是你觉得别人看了不舒服？-访谈者）

我觉得别人看了不舒服，我是肯定不上公共澡堂去，我就自己在家洗，外头多好，我也不会去的。别人看着这大刀口，说实在的，心理肯定也不会舒服的。（F09）

F09在他人面前回避自己的残缺的身体，是因为害怕他人的目光，她通过控制他人可见的信息来使他人接受自己重新塑造的虚拟的完整女性的社会认同 ，并以此来避免他人赋予自己受损的社会身份。也正是基于这一点，女性患者也开展身体实践来达到印象管理的目的，义乳的佩戴体现着这一点。

（为什么要戴义乳呢？-访谈者）

美啊，因为毕竟年轻啊，还想美呢。……你毕竟年轻，你是女性，还是要做到比较完美一点，心理满足吧，这是��主要的。尊重别人也尊重自己，虽然你身体上残缺了，你别在心理上让人觉得你是残缺的。你过了身体上这一关，这种美更得重要了，这种美能掩盖你所有的病痛。（F05）

F05认为“美”是正常的女性都要追求的一个目标，即使因为疾病的原因造成了身体上的残缺，但是个体依然需要按照社会建构的完整女性身体的标准来要求自己，依赖佩戴义乳等身体实践来掩盖身体上的残缺，在外表上以一个“完整”的形象示人。

六、讨论：疾病与性别情境中的身体认同

本文的目的在于呈现在经历乳腺癌的过程中患者的身体认同问题，同时分析患者身体认同变化的过程。身体认同并不是固定不变的，而是体现着矛盾与妥协。

在疾病情境中，乳腺癌患者的身体认同的基本形式是疾病健康态的身体认同，即患者在其患病治疗、康复的过程中把自己归属于健康人或是病人群体的过程。对于乳腺癌患者来说，身体的虚弱无力、外表的缺陷、日常活动的受限，使她们意识到健康的完整的身体不复存在了，取而代之的是一个患病的残缺的身体，使她们认为自己已经脱离“健康人”了，其他人会按照社会所规定的癌症病人角色来对待她们，她们往往把这种标签内化，按照社会认同的病人身份来行事，把他人的态度融合到身体认同中去，接受患病的身体认同。同时疾病健康态的身体认同也是一个主动实践的过程，患者会运用各种方法来锻炼身体使身体尽可能地恢复到病隐的状态下，控制着他人对自己的印象，避免了自己在社会互动中因为身体的残缺而带来的窘迫与尴尬。但是在具有相同经历的乳腺癌患者群体中她们显得很放松，相同的经历使她们找到了一种归属感，面对“知情人”她们可以放弃伪装的，表达真实的自我。

在性别情境中，乳腺癌患者的身体认同呈现为另外一种形式——社会性别态的身体认同。这种认同形式表现为患乳腺癌的女性把自己归为一个完整女性还是一个残缺的女性。女性的身体状况更容易成为其社会性别认同的来源，而乳房具有其独特性，“它触及以内在健康为中心的感受式身体与以形象为中心的呈现式身体的交汇处”，[22][26] 但是这种身体认同并不是处于平等的、中性的状态，而是一种“受损身份”，一种“污名”[3] 的存在。这种受损身份与污名的背后体现的是一种以男性目光为主导的性别政治对于女性身体的塑造与标定。一个不合乎标准的女性身体，造成了患者在性别态身体认同上的危机。然而性别态的身体认同并不一定是被动的，也是一个实践的过程，患者能够通过广泛的印象管理和身体实践来实现其身体认同的目标。笔者接触到的进行过乳腺切除手术的被访者，无一例外的将自己的认同目标定为一个完整的女性，并通过义乳的使用和日常穿着来掩盖乳房的残缺，年轻的女性还会使用乳房再造和内分泌调节药物，来维持一个完整的合乎规矩的女性形象。“正常”身体的渴望与重构不同程度地显示出女性与乳腺癌抗争的积极意味，[22] 尽管这种渴望与追求可能恰恰巩固了不利于整个女性群体的社会性别化规范。[27]

在乳腺癌的特殊情境下的两种身体认同形式是不可分割的。在装饰外表与保持身体良好状态的身体实践中，很难说清楚患者的认同目标是一个健康人还是一个完整的女人。我们也很难界定患者的特定的印象管理方式是基于哪一种身体认同形式。但另一方面，这两种认同形式在出现的时间上有顺序性。当疾病来袭，患者首先要面对的是疾病健康态身体认同的危机，通过自身的实践适应病人身份。随着时间的推移，身体痛苦和不适逐渐隐去，健康人的认同也缓慢恢复，身体的呈现性提升到意识层面来一个不完美的女性身体对患者的意义逐渐凸显，社会性别态的身体认同危机开始出现。残缺的社会身份会成为患病女性终身的标志，对于残缺身体的掩饰与重塑，以及对于完整身体呈现的追求将成为其一生的规划与实践。

笔者认为，身体认同概念的引入，能够为社会认同研究提供新的思路与视角。身体认同是富有主动性与实践性的概念。以往的社会认同研究也提到过生理因素对个体所属社会范畴界定的影响，但是从整体上来说既往研究大多把寓于身体的差异当成某种先赋性的划分社会群体的标准。[2] 然而，身体认同的概念并不仅是个体被动感知身体差异被把自己归为一定的社会范畴获得某种社会认同，而是强调在感知身体差异性的基础之上通过广泛的身体实践和印象管理手段使自己的身体符合社会标定的某一社会群体所应具有的身体形态。同时身体认同又是一个流动性与可变性的过程，身体划定的社会范畴不是一成不变，身体的变化会使个体置于一个变动的他人目光中，个体随着身体状况的不断变化，其认同的策略也会不断变化。

本文从身体认同的角度研究乳腺癌患者的疾病经验问题，挑战了以男性为主导的医学话语对于身体的解读。在医学话语下，疾病是身体偏离了某种正常的状况，它仅仅是生物学意义上的事实，病人则是等待医治的无性别的客体。而本文试图从活生生的身体（lived body）出发，研究乳腺癌给女性患者带来的身体不适和由此引发的双重认同危机。尤其是，笔者把社会性别的视角纳入到疾病研究中，从女性的身体经历出发，透射出患病身体所蕴含的社会性别标定，并展现了女性作为主体在面对疾病的过程中的主动性与实践性，从而丰富了中国社会背景下的身体经验研究 ，为社会学视角下的疾病研究拓展了理论空间。

附录：被访者基本信息(略)

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[26]黄盈盈. 身体•性•性感[M]. 北京: 社会科学文献出版社, 2008.

[22] Lury C. Prosthetic culture: Photography, memory and identity[M]. Psychology Press, 1997.

注释：

[1]例如，帕森斯把病人看成一种“患病角色”；Strauss考察病人如何发展出一套自己的策略来应对疾病带来的生活上的挑战，Berger把应对残疾的策略看成“一生规划（life planning）”；Bury则认为残疾作为一个特殊的生活经历打乱了人们习以为常的日常生活，是对“人生进程的破坏（biographical disruption）”；Grareth William提出了“叙事重构（narrative reconstruction）”概念，认为病人或残疾人把意想不到的身体上的破坏编织到自己的身体叙事中加以重构。国外社会学对疾病的研究众多，本文不再一一列举。

[1]虚拟的社会认同，为戈夫曼（《污名——受损身份管理札记》，2008）提出的概念，指个体所要极力表现出的、企图让他人所承认的自我形象，这种自我形象并不一定是真实的自我。而虚拟的完整女性的社会认同，可以意指女性极力掩盖身体的残缺，企图使他人接受自己完整形象的过程。

[1] 中国学者对于身体经验的研究，比如：黄盈盈在《身体，性，性感》（2008）中对中国语境下的女性身体、性、性感等概念进行的探讨；刘阳在《凌驾于女性身体之上的美》（2009）中从权力规训身体的层面对女性穿高跟鞋问题进行分析；刘熙在《中国都市80后女性对月经的体验、理解和身体想象》（硕士论文）中把女性主体建构的月经意义做类型分析；此外还有林晓珊的《母职的想象: 城市女性的产前检查、身体经验与主体性》（《社会》2011.5），余成普的《器官移植病人的后移植生活：一项身体研究》 (《开放时代》，2010（11）)等等。

【作者简介】鲍雨，中国人民大学社会与人口学院社会学系博士生。研究方向：性与社会性别、身体社会学；黄盈盈，中国人民大学性社会学研究所副教授。研究方向：性与社会性别、身体社会学、质性研究方法。